Spierreuma (PMR)

In dit forum kun je terecht met vragen over spierreuma. spierreuma wordt ook wel polymyalgia rheumatica of PMR genoemd.

Moderator: Martijn

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor keesschwab » do jan 21, 2010 12:10 am

beste Pipi
2 jaar geleden was bij mij PMR vastgesteld door een reumatoloog hij gaf mij 10mg prednison met vitamine D tegen botontkalking na 1 jaar gebruik mocht ik afbouwen en 1/2 jaar hierna was ik weer de oude zonder problemen dus anderhalf jaar ben je bezig tennis weer en kan alles bewegen

kees sch.
keesschwab
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: jicht

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor pipi » wo feb 03, 2010 11:16 pm

Hallo Jannie!

Ik ben een tijdje afwezig geweest op het forum en lees je bericht net pas!
Ik ben natuurlijk geen arts, maar ik heb wel het vermoeden dat jouw dokter erg snel aan het afbouwen is gegaan, waardoor de boel uiteindelijk weer is gaan opspelen. Moet een teleurstelling voor je geweest zijn. :cry:
Uiteindelijk kom je van de spierreuma af maar er kunnen wel een paar jaar overheen gaan!
Net als jij zit ik momenteel op de 12.5 mg prednison en wat betreft de moeheid en lusteloosheid gaat het maar mondjesmaat wat beter! :cry:
Ik heb ook precies op die plaatsen last die jij beschrijft met uitzondering van de heupen en het bekken. Met name zijn de knieholtes voor mij het vervelendst! Je kan zien en voelen dat er vocht inzit, en ook op het kniegewicht ( ik denk dat dat de bursa e n peesscheden zijn) zie je verdikkingen. Heb mijn arts gevraagd of ik mogelijkerwijs reum.artritis heb, maar daar kon hij pas zeker iets over zeggen als de spierreuma over is.... :roll: ( kennelijk is het moeilijk deze twee goed te onderscheiden) Heb jij dezelfde symptomen wat de knieholtes betreft??
We moeten gewoon de moed erin houden en dat het goed kan ko men bewijst Kees wel!!

Ha Kees
Gefeliciteerd!! Dat heb je snel gedaan!! Wat fijn dat je gewoon weer alles kan! En wat fijn dat je even dit bericht hier hebt gepost!! Bedankt!
Ik klamp me gewoon vast aan je positieve bericht en hoop dat we er hier allemaal een beetje goed doorheen zullen rollen! :P
Wens jullie allemaal een fijne avond nog en tot gauw!
Liefs en groetjes, Pipi
pipi
Lid
 
Berichten: 18
Reumavorm: pmr

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor jannie1948 » za feb 06, 2010 7:37 pm

Hallo Pipi en Kees
Kees Heel fijn dat je na anderhalf jaar er van af bent gekomen, je bnet wat dat betrefd een geluks vogel. Hoop dit ook eens te kunen zeggen

Pipi weet ik haast wel zeker dat hij veel te vlug is gaan afbouwen. Er zaten elke keer maar 2 weken tussen. Maar Kees is begonnen met 10 mg en ik met 20 .Nu zitten er 4 weken tussen wat ik zelf heb voor gesteld. Volgende week weer prikken en als het bezinksel hoger is mag ik niet afbouwen.
De eerste 2 weken zijn het naarste omdat je ontzettend moe bent van het afbouwen en de stijfheid in nek en schouders weer opspelen. gelukkig geen pijn.
Traplopen was het pijnlijks vanwege de knieholtes voor ik met pretnison was begonnen, maar ik had niet het idee dat er vocht in zat
Wel heb ik als ik moe word aanbeide kanten van mijn nek gaat het opzetten, net of er vocht in zit.
Huisarts weet niet wat het is.
Ach ik hou de moed er ook wel in , al weet ik als ik heel erg moe ben, en een van mijn knderen belt kom je koffie drinken dat de moeheid van je afvalt. Afleiding help wel
Anders zou ik de hele tijd suf en moe in een stoel hangen en nergens geen puf in hebben. Maar dat verschilt ook per dag. De keren dat ik hyper werd van de pretnison was alleen bij 20mg
Ik hoop dat iedereen op deze list hier ooit afkomt
Groetjes Jannie
jannie1948
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Reumavorm: spiereuma

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor bg.roos » za feb 06, 2010 10:35 pm

Hallo Jannie,

Ik ben 66 jaar en heb al ruim 5 jaar prm en ook erg ziek geweest .Bij mij kwam het na 2 jaar terug en weer 25 mg.prednisolon en zit nu op 5 mg.maar het is nog altijd zwaar en ik denk dat ik er nooit meer van af kom.Altijd moe pijn en stijf en stram in de spieren op de zelfde plaatsen zoals jij beschreef niet meer leuk maar klagen helpt niet we proberen er mee te leven.

Vriendelijke groeten Gerd
bg.roos
Nieuw lid
 
Berichten: 7
Reumavorm: prm spierreuma fybro

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor pipi » zo feb 14, 2010 10:42 pm

Hallo Jannie en Gerd,

Jannie, ik herken mezelf voor een groot deel in wat je hebt geschreven. De prednison werd alleen bij mij telkens na 6 weken 2.5. mg verminderd. Bij 10 aangekomen begon ik mijn knieen weer behoorlijk te voelen en heb gevraagd :shock:
weer 2.5. op te hogen. Sinds half december slik ik er nu Imuran (azathioprine) bij ,dat ook een ontstekingsremmer is en ongeveer 3 maanden nodig heeft om op volle kracht te werken. De bedoeling is dus om per april de prednison te gaan afbouwen zodat de Imuran die taak overneemt. Spannend!
Hoe was je doktersbezoek? Mag je gaan afbouwen? Ik hoop het voor je!
En ja afleiding is hartstikke goed!! klagen en miepen enzo is soms ook harstikke goed hoor..... :mrgreen:
Hoi Gerd, ja we houden tuurlijk de moed erin! Ik heb het geloof ik al eens geschreven, ik wou dat ik al op de 5 zat!
Wat lees je toch ook bij pmr verschillende verhalen hè?
Hoop dat jullie verder een fijne avond hebben en we maken er gewoon weer een goeie week van!
Liefs en groetjes,Pipi
pipi
Lid
 
Berichten: 18
Reumavorm: pmr

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor bg.roos » di feb 16, 2010 8:22 pm

Hallo met Gerd',

Ruim 5 jaar spiereuma prm en nog altijd klachten rechter onder been of er mieren door heen lopen herkend dit iemand.
Benen armen billen streek alles doet weer pijn
Ik word er onderhand een beetje gek van.


Graag reactie,

Hartelijke groeten,

Gerd
bg.roos
Nieuw lid
 
Berichten: 7
Reumavorm: prm spierreuma fybro

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor pipi » wo feb 17, 2010 3:31 pm

Hoi Gerd,

Wat een vervelende klachten! Dat van je been herken ik niet, wel andere klachten zoals ik hier ergens heb geschreven.
Van wat ik heb begrepen kan spierreuma inderdaad 1-5 jaar duren. :shock:
Als het nog een beetje te dragen is voor je ,dan is het ophogen van de 5 mg niet nodig, lijkt me.
Misschien is een goede pijnstiller erbij ook een mogelijkheid. Wat een gedoe allemaal hè? :roll:
Heb jij/ hebben jullie meer last van klachten met dit koude en/of vochtige weer?
Afijn, vandaag zag ik dat de bomen een beetje beginnen te "knoppen", de lente komt eraan! :esmile: :esmile:
Zonnetje schijnt hier...vanavond weer sneeuw.......
Ik hoop voor je dat er gereageerd wordt Gerd!
Fijne dag!
Liefs en groetjes,Pipi
pipi
Lid
 
Berichten: 18
Reumavorm: pmr

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor g-c-s » zo feb 21, 2010 9:22 pm

Hallo medelotgenoten,

Zoals ik lees heeft bijna iedereen dezelfde klachten,zoals pijn,moeheid,stram,stijf enz.enz.
zelf slaap ik erg veel,ben na een uur doodop en weet niet waar de energie vandaan te halen.
3 maanden 20 mg.pred. geslikt en was binnen 24 uur van de ergste pijn verlost,
zit nu op 10 mg. en merk dat de pijn en lusteloosheid weer op komt.
Kan soms het ene been niet voor de ander krijgen.
Heeft iemand van de lotgenoten ook zoveel koude stroming door het lichaam???
alsof je bloed verandert in ijs.
Moet wel zeggen nooit van deze vorm van reuma te hebben gehoord,
voor ik er zelf mee te maken kreeg.
Ben erg huiverig voor het medicament pred.zoals de bijwerkingen en wat er met je lichaam verder gebeurt.
Zouden er geen alternatieve behandelingen zijn???? heeft iemand hier ervaring mee????
Weet iemand ook wat er met de spieren gebeurt als je spierreuma hebt.
Zijn ze alleen maar stijf(zoals b.v.spierpijn)of kunnen spieren ook aangetast worden????
Door het gebruik van alle medicijnen die zogenaamde bijwerkingen moeten tegengaan,
begin ik me aardig ongerust te maken.
Je weet n.l. niet waar het eindigt he.

Veel liefs en gezondheid gewenst,

Wilma
57 jaar
pmr vanaf juni 2009.
g-c-s
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: spierreuma

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor Maria58 » ma feb 22, 2010 12:33 pm

Ik heb Poly Artrose (vergevorderd), RA en Sjögren.
Iets heel anders dan jij.
Ik herken die koude aan vallen wel.
Moet dan onder de douche gaan staan om warm te komen.
Soms denk ik wel eens dat pijn omzet in kou bij mij, want als ik veel last heb dan heb ik het ook koud, zelfs midden in de zomer zit ik soms met sokken en een dik vest.

Veel sterkte.
Lieve groeten van maria58.
GENIET VAN HET LEVEN, ÉLKE DAG !!!!!!!!!!
Avatar gebruiker
Maria58
Lid
 
Berichten: 367
Woonplaats: Meijel
Reumavorm: RA-Poly Artrose-Sjög

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor wendy5 » za apr 17, 2010 6:36 pm

hallo

ik ben wendy en dus ook nieuw op deze forum
het is en blijft een zoek tocht
ik heb ook al ruim 7jaar last van de meest vreselijk ontstekingen
het is begonnen in mijn pols daarna in mijn schouder
ieder jaar heb ik wel een onsteking in mijn slijmbeursen van mijn heupen ,krijg daar dus ook altijd spuiten voor
ook al 2 keer een acute peesontseking in mijn voeten gehad (ook erg pijnlijk)
en vorig jaar begon het weer met een acute ribspieronsteking (erg gevaarlijk omdat deze spier bij het hart en de longen zit)
toen kort daarna kreeg ik een tennis elleboog en gelijk een onsteking in mijn schouder
en deze is zou uitgebreid dat hij zich ook genesteld heeft in mijn sleutelbeen
ik ben nu eindelijk naar het EMC in rotterdam verwezen (ik vond dat ik dat wel verdiend had)
want het ziekenhuis hier hield het op hyper inmobiliteit
absuluut nietwaar zei de reumatoloog in het EMC maar wat was het dan wel
vitaminewaardes zijn geprikt
ik heb een flinke vitamine D te kort
nu al beginnende slijtage in mijn schouder (ben nog maar 38)
en de einddiagnose is Fibromyalgie
ik vind het alleen jammer dat er geen reuma waardes zijn geprikt(daar ga ik dus maandag over klagen)
ik wil absoluut geen medicijnen
want dan kan ik niet meer naar ijn lijf luisteren omdat alles onderdrukt wordt door de medicijnen
als ik nu iets verkeerd eet dan zegt mijn lijf dat gelijk of als ik te veel doe
maar het blijft 1grote frustratie ,ik heb gelukkig geen last van depressie
dzt is mijn geluk
mijn zoektocht naar de juiste diagnose gaat dus nog door ,want ik geef niet op :ebiggrin:
wendy5
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: fibromyalgie

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor havemanf » di apr 20, 2010 9:26 pm

Hallo Jannie,
Dit is de eerste reactie voor mij op dit forum
Misschien kun je uitproberen om geen verzurende produkten te nuttigen.
Ik heb hierdoor veel minder pijn en heb de prednison af kunnen bouwen, op dit moment slik ik geen prednison.
groet Fija
havemanf
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Woonplaats: Den Ham ( OV )
Reumavorm: PMR

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor katrina » di apr 27, 2010 4:02 pm

Hallo allemaal

Ik ben nieuw op dit forum. Sinds vorig jaar januari ( na de griep ) was ik nooit meer de "oude". Pijnlijke knieen, 2x een arthroscopie gehad aan beide knieen. Stuenzolen aan laten meten omdat de orthopeed dacht dat ik doorgezakte voeten had.
Toen kreeg ik pijnlijke liezen. Ik dacht dat het van de steunzolen kwam.
Om een lang verhaal kort te maken, vorig jaar juni kon ik bijna niet meer lopen of normaal een kopje van de tafel pakken. Niet meer liggen en of zitten. Tevens had ik een zeer pijnlijke linker arm ( heel vreemd niet beide tegelijk)
Het heeft nog tot eind juli geduurd voordat bij mij de diagnose PMR gesteld werd.
Gestart met 15 mg. Prednison. Dit bleek niet genoeg, dus na 1 dag 30 mg Prednison.
Het afbouwen gaan bij mij erg langzaam, 2,5 mg. per 2 maand ongeveer.
Ik gebruik nu nog 15 mg. per dag. Het afbouwen is erg vervelend, dan voel ik al mijn spieren weer en word weer stijf.
Dit duurt ech wel een week of 4, volgens mijn reumatoloog moet mijn lichaam aan de nieuwe dosis wennen.
Kortom erg verdrietig dat mijn lichaam mij zo in de steek laat.
Momenteel zit ik met een warme deken om boven op de varwarming. Vandaag is weer zo`n dag dat er niets uit mijn handen komt. Ik voel me moe en koud tot op het bot, terwijl het bij ons achter het huis 20 graden is...............
Tevens heb ik regelmatig jullie verhalen hier gelezen.
Dit gaf mij op een of andere manier weer een beetje steun en had ik een verklaring waarom ik mij soms zo rot voel.

Ergens had ik bij een van jullie gelezen dat je pijnlijke en dikke knieen hebt.
Dat had ik ook en de orthopeed heeft direct een Bakerse Cyste verwijderd. Dit hoort bij PMR!

Oh, ja ik ben 55 jaar.
katrina
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: PMR

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor havemanf » wo apr 28, 2010 10:37 pm

hallo Katrina,
het afbouwen van prednison is inderdaad ook mijn ervaring niet fijn, geeft pijn in de spieren , ik neem dan altijd en paar dagen een pijnstiller.
ik heb een afbouwschema gebruikt , elke 8 weken 1 mg.prednison verlagen. je bent inderdaad erg lang bezig maar het werkt wel. Op dit moment ben ik van de prednison af ( 4 weken ) en hoop dat het goed blijft gaan. Ik heb 3 jaar prednison gebruikt en heb PMR vanaf augustus 2006. ik ben 52 jaar. Ook zorg ik ervoor om zo min mogelijk verzurende producten te nuttigen. Mijn ervaring is dat de pijn een stuk minder heftig is als je geen verzurende producten eet.
Na twee weken het dieet volgen had ik al merkbaar minder pijn.
Misschien moet je dat ook eens gaan proberen.

succes
groeten Fija
havemanf
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Woonplaats: Den Ham ( OV )
Reumavorm: PMR

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor Yvonne » za mei 29, 2010 11:19 pm

Hoi Katrina,

Ik wilde je graag vragen hoe ze bij jou die Baker's cyste hebben verwijderd.

Ongeveer 4 jaar geleden had ik dat ook en na het shaven van het kraakbeen (heb artrose), was het weg. Nu ben ik weer terug bij af, er zit weer een knots van een cyste in m'n knieholte.

Groetjes, Yvonne.
Yvonne
Lid
 
Berichten: 44
Reumavorm: artrose

Re: spierreuma (PMR)

Berichtdoor duime-lotje » zo mei 30, 2010 8:59 am

Goeiemorgen,

een Bakerse cyste kan je beter niet weg laten halen. ten 1ste heeft het geen zin, want in 99% van de gevallen komt hij weer terug [zit gewoon in scheurtje in het kapsel van de knie, en er is infectiegevaar.

groetjes,
Ilse
duime-lotje
Lid
 
Berichten: 615
Reumavorm: relapsing polychondr

VorigeVolgende

Keer terug naar Spierreuma (PMR)

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie