Spierreuma (PMR)

[marjanne]

hay ik ben marjanne
ben 48 jaar en heb sinds 1 jaar fibromyalgie spier reuma,maar ik kan je wel vertellen dat ik het ontzettend pijn vind doen het verspringt steeds in mijn lichaam,echt medicijnen kunnen ze je er niet voor geven maar wat goed helpt zijn pijnstillers artrohtec,ik ben slechter gaan lopen,kan alles nu veel moeilijker en heb ook last van uitval in mijn benen,ze slaan dan verlamd en kan amper lopen of ze heel zwaar zijn,graag wil ik jullie reactie horen en mij vertellen waar jullie last van hebben gr marjanne

oja dat vergeet ik nog t vertellen ik vind het maar niks dat ik elke dag zo moe ben,dat begint in de ochtend al en dat duurt tot de avond

[Miranda20]

Hallo Marjanne,

Ook ik heb spierreuma en wat jij beschrijft klinkt mij heel bekend in de oren.......het verspringen van de pijn door je hele lichaam en het kracht verlies met name in mijn benen is knap lastig......ik zak er gewoon doorheen....
Ik ben sinds kort onder behandeling van een reumatoloog, eerst was ik alleen bij de internist die mij prednison voorschreef.......ging prima tot het moment van afbouwen,
vandaar nu naar de reumatoloog, zij heeft me nu sinds 2 weken aan de MTX gezet..samen met 45 mg prednison .een zwaar middel met natuurlijk vervelende bijwerkingen maar.....mijn pijnklachten zijn drastisch vermindert.....wat natuurlijk ook weer heel wat waard is.
Heb jij ook prednison gekregen? of misschien andere medicatie buiten de pijnstillers.....

Ik wens je heel veel sterkte

Groetjes Miranda

[Bertien]

Hallo,
inmiddels zat ik op 10 mg Prednison en na dat ruim 2 maanden geslikt te hebben ging het wel goed.
Maar ik wil er natuurlijk tóch vanaf.
Nu heeft de reumatoloog me 9 mg voorgeschreven, wat toch bijna niks minder is (zou ik zeggen) en heb ik weer zo'n last van bijwerkingen. Erg transpireren bij het minste of geringste werkje, 's nachts ook heel erg warm hebben en transpireren.
Vaak hoofdpijn ook weer (heb behalve pmr ook artritis temporalis ) en zo nu en dan heel duizelig.

Ik snap er niks van, langzamer afbouwen kan toch niet..?

Hoop dat het met jullie allemaal (een beetje of veel..) beter gaat !

Groet,
Bertien

[Miranda20]

Hallo Bertien,

Ik snap je helemaal 1 mg prednison is in onze ogen zowat niks maar kennelijk voor onze body net even teveel.
Ook bij mij is er naast de spierreuma ook artritiis temporales geconstateerd en ben nu naast de 45 mg prednison ook enkele weken MTX
aan het slikken, in de hoop dat we binnen een aantal maanden ECHT met het afbouwen van de prednison kunnen beginnen, al zijn het dan maar kleine stapjes.
Maar met elk klein stapje ben ik al dolgelukkig hoor......eerst maar van die prednison af en dan heeeeeel erg hopen dat de mtx ook afgebouwd kan worden.
Het wordt wel een erg lang traject maar ik blijf hoop houden.

Moet jij voor de AT buiten de prednison ook nog andere medicijnen slikken? en heb je erg veel last van bijwerkingen?

Ik wens je heel veel sterkte

Groetjes Miranda

[Bertien]

Hallo Miranda,

dank voor je reactie ! Nee, ik slik voor de PMR en de AT niets extra, alleen die Prednison. Volgende week wil ik het tóch gaan proberen met 8 mg. Wil het echt afbouwen, want de bijwerkingen zijn erg vervelend: transpireren, duizelig, erg moe, tintelingen in armen en benen, hoofdpijn én het aankomen in gewicht: sinds Prednison bijna 10 kilo....!!!! Mijn schildklier werkt ook niet goed, daar ben ik ook voor onder behandeling/De medicatie daarvoor is een kwestie van "instellen", dus het duurt een tijd voordat de medicijnen gaan helpen.
Hoe heet het medicijn dat jij erbij gebruikt precies ? En heeft dat bijwerkingen ?

Hoor graag van je.

Groet,
Bertien

[Miranda20]

Hallo Bertien,

Wow dat zou geweldig zijn als je naar de 8 mg prednison kan gaan.
Ik mag het weekend naar de 40 mg.....pfffff.....hoop dat dat niet teveel klachten geeft, het is steeds bij mij zo gauw de magische 40 mg in beeld komt......
ik weer verga van de pijn.....dus even spannend.
Ook ik wil zoooooo graag van de prednison af......het transpireren en zo moe zijn ok maar 12 kilo erbij vind ik echt niet leuk meer,...ik doe mijn best om heel erg op alles te letten maar als ik maar naar eten kijk....zit er al een kilo aan......in febr is de diagnose gesteld ...en toen was maatje 36 waar ik in de winkel uit kon kiezen
maar nu zit ik op mt 40, wat soms nog niet echt fijn zit.
Ik heb een stille hoop dat wanneer het zover komt dat ik klaar ben met de prednison mijn gewicht ook weer wat gaat zakken.....
Voor de AT ( wat 2 maanden geleden is gediagnostiseerd) slik de beroemde of beruchte MTX.
Een heftig middel maar .....het helpt echt......pijn is zoveel minder dat ik hier lachend oud mee kan worden.....
Natuurlijk zitten er ook bijwerkingen bij, zoals heel duizelig (ong 24 uur lang na het slikken) en sinds 2 weken ook haaruitval......voor de rest heb ik alleen de eerste weken last van misselijkheid gehad.
Op zich heel vervelend allemaal maar het feit dat die pijn zoveel minder en soms gewoon weg is is mij heel veel waard.

Ik hoop dat het je lachend gaat lukken het verminderen met de prednison, wens je heel veel sterkte en ik blijf erbij dat er een dag komt dat we dit allemaal achter ons kunnen laten.......kost wat tijd maar moet gaan lukken hoor.....
Ben heel benieuwd hoe het verminderen gaat bij je....

Groetjes Miranda

[irene Maria]

Hallo, ik ben nieuw hier. 58 jaar en sinds ca 7 mnd heel veel pijn, Nek, Schouder, Heup , Billen , Armen, Benen rond het Knie, transpireren en tig keer per nacht wakker worden. Uit bed komen was echt een verschrikking- aan/uitkleden was ook een uitdaging--Bloed laten prikken bij de reumatoloog iets verhoging van de bezinking maar verder niets aan de hand-volgens de reumatoloog Ik heb wel een leverafwijking--heeft niets met alcohol te maken--Naar een paar mnd was het echt niet uit te houden, mijn huisarts stelde voor om morfine te nemen, dat vond ik wel erg heftig en heb het niet gedaan. Uiteindelijk besloten een ander ziekenhuis /reumatoloog op te zoeken. Mijn huisarts dacht dat het fibromyalgie was- ik ook -,13 van de 17 tenderpunten kwamen bij mij voor. De reumatoloog uit het sparne zei naar een onderzoek, volgens mijn is het polymyalgie reumatiek. dacht zal wel. De zelfde dag aan de prednison 2 x 7.5 mg nou, ik wist niet wat mij overkwam, de zelfde dag ging het al beter, zit nu op 15 mg per dag en het gaat super, heb mijn leven weer terug.
Nu las ik ook dat sommige soort prikkende benen hebben soort prikkeldraad -gevoel, mijn vriendin heeft dit ook, naar heel veel onderzoek--van haar zelf via internet achter gekomen dat zij een vitamine B 12 tekort heeft. De huisarts wilde dit niet aan, haar bloed was immers ok -geen tekort- de neuroloog vond het onzin .Altijd de waarde opvragen, vroeger was de waarde 600, nu werd het verlaagd naar 300 -de rede dat ineens heel veel mensen het bloed lieten prikken en een tekort was, dus als je waarde tussen 300 en 600 is zou je een tekort kunnen hebben, ben GEEN deskundige-graag zelf uitzoeken hangt natuurlijk van meer factoren af-. Zij heeft het doch doorgezet haalt elke week een prik en ja het helpt haar , minder pijnen gaat en stuk beter, misschien is dit ook een optie voor sommige , niet laten afschepen van het bloed is goed en geen tekort aan geeft. Hiervoor bestaat ook een vereniging en een forum -Misschien handig de site te bekijken en kijken of je klachten herkend-Het moet heel specifiek uitgezocht worden en daar ligt het probleem.

Ik mag 1 sep van 15 mg naar 12.5 mg hoop dat dit goed gaat Ik had al 20 jaar geleden zoiets --was naar 2 jaar ook ineens over-- hoop dat dit ook binnen 2 jaar over is-- toen had ik geen prednison maar diclofenac , maar toen wist men niet wat het was, het zat toen wel op mijn gewrichten, maar ook heel veel afgevallen--ben zelf niet groot 1.60 en weeg --normaliter rond de 55 kilo-- was toen ook rond de 50 kilo wat ik nu ook weeg, de extra kilo's zal ik nu niet echt erg vinden, als ik maar van de pijn af ben--denk ik nu over--
Wat ook heel belangrijk is, ga altijd voor een second opinie, echt en vooral praat met mensen erover tegenwoordig moet je heel veel zelf uitzoeken- niet opgeven
Moet ook calci chew 1 x per dag en 1 x per week fosamax innemen! Ook slik ik multi vitamine 50 + en magnesium , beide van het merk Orthica. Dit merk is wel duur, maar als je het via internet bestelt is het een heel stuk goedkoper dan bij de apotheek, scheelt echt veel.
Ik zal ook op een bot-scan aandringen-- in Nederland doen ze altijd mooilijk als je een MRI scan wil, maar in Amsterdam en andere plaatsen zijn center waar je snel terecht kan.- meestal binnen een week- Kan ook via huisarts aangevraagd worden.
Mensen die langdurig prednison gebruiken moeten de botten toch echt in de gaten houden.

Ik heb nu wel last van mijn benen/knie, volgens de reumatoloog overbelasting. Loop natuurlijk nu veel en doe weer de normale dingen , kon immers niet veel , dus hopen dat het met rust en fisio overgaat.
groetjes en veel sterkte

[Anke61]

hallo allemaal,

Ik ben Anke 51 jaar en heb sinds 3 weken gehoord dat ik spierreuma heb en slik nu 2 dagen prednison 20mg en mag na 3 dagen naar de 15mg
is wel even schrikken maar mijn overgrootmoeder mijn oma en mijn moeder hebben het ook gekregen omstreeks deze leeftijd vreemd is het wel omdat overal staat dat het niet erfelijk is .
Mijn Vader had gewrichtsreuma en aangezien ik ook zeer pijnlijke en opgezette handen heb (nu door de prednison minder) moet ik goed in de gaten gehouden worden omdat hij toch gewrichtsreuma verdenkt.
aangezien dat spierreuma ook daar toe kan lijden.
Ik baal als een stekker ik ben heel outgoing fit vlot en werk nog veel .
Maar ja ik hoop in ieder geval dat ik niet van die enge bijwerkingen krijg en een kilootje of wat erbij neem ik wel voor lief want deze pijn wil ik nooit meer
en ik was ook behoorlijk afgevallen
Ik merk nu al dat ik wat onrustig ben maar heb wel gewoon lekker geslapen .

[Jolandas]

Hallo,
Ik zal me even voorstellen.
Ik ben een vrouw van 57 jaar en sinds een week is er PMR geconstateerd bij mij.
Ik leefde gezond, niet roken, niet drinken 3 glaasjes wijn of bier in het weekend, geen vlees, maar vleesvervangers, paardrijden, buiten wandelen, fietsen, normaal gwicht. tot voor 6 terug weken een super gezonde vrouw.
Na het paardrijden had ik last van mijn rechter zitbotje en rechterknie, ik dacht dat dit door het paardrijden kwam. na 2 weken ibuprofen naar de huisarts, aan de diclofinac. Dit hielp weer even de pijn te verzachten, maar na hevige koorstaanvallen, transpireren en nacht-stijfheid mijn lijf leek een mummie.

Toen ik na de vijfde nacht van heel slecht slapen op wilde staan kon ik niet meer lopen. Ik ben met de ambulance naar de EHBO gebracht en daar ben ik onderzocht maar ze konden niets vinden, behalve dat mijn bloedbezinksel erg hoog was. terug naar huis en s nachts weer helse pijnen. Na 2 weken een MRI van bijna 2 uur gehad ook met contrastvloeistof en daarna kwam de diagnose PMR. Aan de prednison 30 mg en de pijn werd een god zij dank minder, ik kon me weer omdraaien in bed zonder die vreselijke pijn. na een week 30 mg mag ik naar 25 mg. Ik moet nu elke week naar het ziekenhuis, bloed prikken en bezoek Arst. Het LUMC in Leiden is gespecialseerd in reuma dat geeft een goed gevoel voor de juiste begeleiding. De arts vertelde vandaag dat ik voorlopig 2 jaar aan de prednison ben, ik baal wel want het is vergif voor je lijf, maar zonder dat vergif is het leven erg pijnlijk.

Ik sta aan het begin van een lange weg en ik leef nu met het uur, pijn of minder pijn.
Ik wens iedereen een goed herstel, en niet zoveel pijn.

[marjoleijn]

Hallo Diana,

Welkom bij de PMR club. Ik heb het nu bijna drie jaar en het is een lastige pijnlijke en in mijn optiek onderschatte aandoening. Maar goed jij wilde weten bij welke dosis Predniloson het gewicht begint af te nemen. Normaal begint het zich bij 15 mg per dag weer te normaliseren. Wel moet je zorgen dat je natuurlijk niet teveel eet of vochtvasthoudende producten neemt. Ik zit nu op 5 mg per dag, het lukt me maar niet om op nul te komen, maar ik ben niet dik. Sterkte

[Jantienv1956]

Hallo ik zal mij even voorstellen ik ben 58 jaar en heb sinds een jaar voor de tweede keer pmr
Niets maar dan ook helemaal niets helpt .
We hebben van alles geprobeert prednison pillen injecties Mtx pillen en injecties .
Wie heeft hier ook ervaring mee en komt met tips.
Groetjes Janny.

[Rosetta]

Hallo allemaal,
Om te beginnen allemaal een Heel Gelukkig Nieuwjaar.
En om op die spier reuma te komen, het valt meestal onder bursitus
Heb het zelf ook, en spieren en aanhangels kniegewrichten armen
rug( vaak onder in de rug) doen gelijk allemaal mee.
Ieder mens heeft al om te beginnen 142 slijmbeursen in zijn lijf.
Spieren zijn ontelbaar, met een beetje pech, krijg je dan ook
nog het syndroom van Tietze erbij, die pijn voel je dan bij
het kuiltje van je borstbeen als je er op drukt.
Bij nat en koud weer, zijn we de pineut zeg maar.
En t'ja wat doe je er aan, wel ik heb een elektrische deken
die zet ik op 2 om mijn bed voor te verwarmen en naderhand op 1
Dat warmt de spieren op en verzacht de pijn, verders draag ik
het liefst fleece kleding, dat houd alles goed warm.
Aan pijn stillers heb ik Panadol en Piroxicam.
Alhoewel ik die laatste liever mijd, tenzij het echt niet meer te harden is.
Dan pak ik ze voor een weekje, maar echt niet continue ik duik liever
onder mijn warme deken, iedereen de pot op zeg ik dan.
Ik heb dit al 30 jaar en kreeg dit pal na mijn huwelijk.
Voor het geval qua medicijn gebruik( ze houden allemaal vocht vast)
Leg ik mijn benen in de nacht hoger, met een elektrische bedbodem
echt ideaal. Heb je die niet? Leg dan kussens onder je matras achter.
Zo heb ik het eerst ook gedaan, en is niets om je over te schamen.
Met spier reuma zul je moeten leren leven, verders vind ik prednisolon
een paardemiddel, blaas je van op, en voel je de pijn soms nog erger.
Omdat die slijmbeursen en pezen en spieren(er omheen) vocht vast houden)

[The@]

Ik ben 57 en een nieuweling op pmr gebied.
Kreeg gisteren te horen dat ik dat heb.
Ik ben al bij een internist voor mijn suikerziekte en mijn huisarts zei dat die contact met mij opnemen zal.
wat pijn aangaat heb ik niet veel maar te melden dan wat door eerdere posters al omschreven is.
Ik heb het omschreven als : "het voelt alsof ik een hele dag paardgereden heb.
Bij mij is de combinatie pmr en suikerziekte nogal ongelukkig. Toch heb ik wel prednison 15 mg p. dag gekregen en moet
mijn suikers dus goed n de gaten houden.
Gisteravond mocht mijn eerste dosis nemen en vanaf nu alleen s' morgens.
De pijn is al met de helft verminderd alleen voel ik me wel doodmoe....zou de hele dag wel willen slapen.

[artevo007]

Hallo, ik ben een man van 68 jaar en heb nu 14 maand spierreuma. Uiteraard is prednisolon het tovermiddel om te kunnen functioneren, maar ben nu aan het afbouwen van dit "tover 'middel. De pijn is bijna niet te doen, maar wanneer mijn lichaam geen steun krijgt die het vraagt, dan ( hoop ) denk ik dat het misschien zelf ook weer aan het werk gaat om weerstand te bieden. Ik sport 3X in de week en doe wat mijn lichaam mij toestaat. Uitermate vervelend is het oedeem gebeuren. Vocht niet slechts in de benen en handen, maar ook achter de longen waardoor het hart e.e.a. niet meer kan bolwerken, en plaspillen iets verlichting geven, maar niet genoeg om een krachtsinspanning zoals 2x achter elkaar een trap op te lopen. Natuurlijk helpt het ook dat ik ca 10 kg ben aangekomen. Kortom ik denk/hoop dat velen van jullie het feest van de herkenning met mij kunnen vieren maar ik ben toch benieuwd of ik nu de enige ben die "ruckzichtloos " de afbouw van predinsolon doorzet want dat zie ik echt als het eind van mijn spier reuma tunnel. Vrij van prednisolon........
ik lees graag elke reactie.

[nescio]

Hallo, ik ben een man van 59 jaar en kreeg maandag te horen dat ik spierreuma heb. Het probleem begon twee maanden geleden. Ik nam aanvankelijk diclofenac maar de pijn snachts, en de slapeloosheid daardoor waren niet te harden. Een stootkuur prednisolone bracht 8 dagen verlichting. Sinds maandag sta ik op 16 mg prednisolone, maar ik vrees dat dit niet genoeg is, dinsdagmorgen stijve en pijnlijke schouders, had om 03 u snachts al een nieuwe dosis genomen. Deze nacht om 12 uur wakker geworden en veel pijn in linkerschouder, de rechterschouder is wonderlijk klachtenvrij. Weer een nieuwe dosis genomen (6u te vroeg eigenlijk)
Ben nu klaarwakker wat ongewoon is omdat ik al van 5u gisterenmorgen wakker ben. Het is nu 02u40. Blij dat ik dit even heb kunnen schrijven. Het is eenzaam in de nacht, zoals velen van jullie niet onbekend zal zijn.
Sterkte aan iedereen.