In 2007 ben ik hier begonnen met schrijven....omdat mijn man erg ziek geworden was. Heeft veel pijn, AP en Bechterew. Inmiddels zit hij al weer een paar jaar aan de remicade en het gaat redelijk met hem. Nog steeds veel pijn en hij gaat nog steeds langzaam achteruit, maar kleine stapjes.
Nu wil het zo zijn, dat ik al jarenlang kamp met een bekkeninstabiliteit tgv een zwangerschap. Maar het laatste half jaar voelde ik dat het steeds slechter met mij ging. Ik werd nog vermoeider dan normaal, heb veel pijn in mijn si gewrichten, maar ook in mijn handen, achillespezen, voeten, enkels, pijnlijke zware benen en knieen. Loop ook slechter. Daarbij zit ik op meerdere plaatsen op mijn lichaam met psoriasis, iets wat ik voorheen wel eens had, maar niet in deze mate.
Vaak naar de huisarts geweest voor deze plekjes en op een gegeven moment vroeg ze aan me: "klopt het dat je veel slechter loopt dan voorheen?" Dit beaamde ik, waarop ze me doorstuurde naar de podotherapeut en fysio. Maar pijn bleef aanhouden, ben ook wat vaker gevallen dan voorheen. Waarop ze me toch doorstuurde naar het ziekenhuis voor een foto van het bekken. Hierop waren ontstekingen te zien. Toen doorgestuurd naar reumatoloog, want... het zou wel eens bechterew of ap kunnen zijn, dacht zij?
Ik dacht inmiddels: het zal toch niet waar zijn? 2 jonge ouders die nu beiden AP hebben? Dat kan toch niet? Reumatoloog heeft testen afgenomen en mijn bekken door de MRI gegooid. Geen ontstekingen te zien. Dacht, ok dan toch geen AP, maar heb toch immense pijnen en de psoriasis breekt nu toch wel echt heel erg uit. Vroeg gisteren of hij toch ook even naar mijn handen en voeten wilde kijken. En van de 1 op het andere moment... ja je voeten zijn ontstoken, je enkel is ontstoken, je pink is ontstoken. Je hebt of artritis psoriatica of reuma? Ik dacht Reuma dat is toch een verzamelnaam????
Ik denk dus achteraf dat hij RA bedoelde? MTX is voorgeschreven, samen met diclofinac, paracetamol met codeine, oxycontin (slikte ik al, moet ik zo nodig blijven slikken), foliumzuur de hele rataplan is opgestart. Moet nog fotos laten maken van de gewrichten want op basis daarvan kan hij bepalen of het ap is of reuma? Snap hem niet helemaal. Pas over 2 mnd weer een afspraak. Moet nu om de 2 weken bloed laten prikken. En hij zou me telefonisch op de hoogte houden.
Is dit wel de normale weg van diagnose?? Ik weet het niet... Maar mag toch wel aannemen dat hij niet zomaar MTX voor gaat schrijven? Zouden jullie nog een second opinion doen? En wie moet ik daarvoor vragen?
Ik vroeg aan arts of het mogelijk is om terug op mijn oude startpunt te komen, bekkeninstabiliteit met pijn en mank lopen. Dit kon hij niet garanderen, hij gaat proberen de schade te beperken en ik moest misschien toch maar weer met een revalidatie arts gaan praten. Daar moet ik nog over nadenken. Er gebeurt een beetje veel, ondanks dat ik eigenlijk het gevoel heb, dat het beestje een andere naam heeft gekregen....
Mijn man denkt er anders over, hij vindt dat ik naast een chronische b.i. een extra ziekte erbij heb gekregen, die me nog wat last zal gaan bezorgen. Dacht er nl. in eerste instantie mss te licht over. Ik redeneerde, als het reuma is, dan kan het soms verholpen worden en dan mss ook de bekkeninstabiliteit. Maar dat blijkt te simpel te zijn.
Zouden jullie een second opinion laten doen? Zou je beginnen met de MTX? Kan een reumatoloog in 1 sessie zo'n diagnose stellen?
Graag een antwoord.
Gr
Cloud