Nu ik ook!

[Cloud]

In 2007 ben ik hier begonnen met schrijven....omdat mijn man erg ziek geworden was. Heeft veel pijn, AP en Bechterew. Inmiddels zit hij al weer een paar jaar aan de remicade en het gaat redelijk met hem. Nog steeds veel pijn en hij gaat nog steeds langzaam achteruit, maar kleine stapjes.

Nu wil het zo zijn, dat ik al jarenlang kamp met een bekkeninstabiliteit tgv een zwangerschap. Maar het laatste half jaar voelde ik dat het steeds slechter met mij ging. Ik werd nog vermoeider dan normaal, heb veel pijn in mijn si gewrichten, maar ook in mijn handen, achillespezen, voeten, enkels, pijnlijke zware benen en knieen. Loop ook slechter. Daarbij zit ik op meerdere plaatsen op mijn lichaam met psoriasis, iets wat ik voorheen wel eens had, maar niet in deze mate.

Vaak naar de huisarts geweest voor deze plekjes en op een gegeven moment vroeg ze aan me: "klopt het dat je veel slechter loopt dan voorheen?" Dit beaamde ik, waarop ze me doorstuurde naar de podotherapeut en fysio. Maar pijn bleef aanhouden, ben ook wat vaker gevallen dan voorheen. Waarop ze me toch doorstuurde naar het ziekenhuis voor een foto van het bekken. Hierop waren ontstekingen te zien. Toen doorgestuurd naar reumatoloog, want... het zou wel eens bechterew of ap kunnen zijn, dacht zij?

Ik dacht inmiddels: het zal toch niet waar zijn? 2 jonge ouders die nu beiden AP hebben? Dat kan toch niet? Reumatoloog heeft testen afgenomen en mijn bekken door de MRI gegooid. Geen ontstekingen te zien. Dacht, ok dan toch geen AP, maar heb toch immense pijnen en de psoriasis breekt nu toch wel echt heel erg uit. Vroeg gisteren of hij toch ook even naar mijn handen en voeten wilde kijken. En van de 1 op het andere moment... ja je voeten zijn ontstoken, je enkel is ontstoken, je pink is ontstoken. Je hebt of artritis psoriatica of reuma? Ik dacht Reuma dat is toch een verzamelnaam????

Ik denk dus achteraf dat hij RA bedoelde? MTX is voorgeschreven, samen met diclofinac, paracetamol met codeine, oxycontin (slikte ik al, moet ik zo nodig blijven slikken), foliumzuur de hele rataplan is opgestart. Moet nog fotos laten maken van de gewrichten want op basis daarvan kan hij bepalen of het ap is of reuma? Snap hem niet helemaal. Pas over 2 mnd weer een afspraak. Moet nu om de 2 weken bloed laten prikken. En hij zou me telefonisch op de hoogte houden.

Is dit wel de normale weg van diagnose?? Ik weet het niet... Maar mag toch wel aannemen dat hij niet zomaar MTX voor gaat schrijven? Zouden jullie nog een second opinion doen? En wie moet ik daarvoor vragen?

Ik vroeg aan arts of het mogelijk is om terug op mijn oude startpunt te komen, bekkeninstabiliteit met pijn en mank lopen. Dit kon hij niet garanderen, hij gaat proberen de schade te beperken en ik moest misschien toch maar weer met een revalidatie arts gaan praten. Daar moet ik nog over nadenken. Er gebeurt een beetje veel, ondanks dat ik eigenlijk het gevoel heb, dat het beestje een andere naam heeft gekregen....

Mijn man denkt er anders over, hij vindt dat ik naast een chronische b.i. een extra ziekte erbij heb gekregen, die me nog wat last zal gaan bezorgen. Dacht er nl. in eerste instantie mss te licht over. Ik redeneerde, als het reuma is, dan kan het soms verholpen worden en dan mss ook de bekkeninstabiliteit. Maar dat blijkt te simpel te zijn.

Zouden jullie een second opinion laten doen? Zou je beginnen met de MTX? Kan een reumatoloog in 1 sessie zo'n diagnose stellen?

Graag een antwoord.

Gr
Cloud

[AP 1978]

Hallo Cloud,

Jeetje, wat een verhaal! Reuma is inderdaad een verzamelnaam, dus waarschijnlijk bedoelde hij inderdaad artritis psoriatica of reumatoïde artritis. Dat laatste zou aantoonbaar moeten zijn in je bloed (zogenaamde reumafactor), het eerste niet. De arts kan wel aan je bloed (en aan de symptomen) zien of je ontsteking hebt. Als je twijfels hebt kun je altijd een second opinion laten doen, maar je kunt ook je volgende afspraak afwachten en aangeven dat het allemaal wat snel lijkt te gaan, en dat je behoefte hebt aan meer uitleg (helaas zijn artsen nog steeds niet allemaal even communicatief). Wat het ook is, het is een chronische aandoening die niet zomaar weer voorbij gaat, al kun je best rustige periodes hebben. Ik denk dat de behandeling ook niet veel verschilt. Veel sterkte!

[maris]

Wat "normale wegen" zijn in de diagnose stelling is een lastige. Bij mij is het ook zo snel gegaan...(met trouwens minder ontstekingen dan die jij opsomt..alleen 1 zichtbare in mijn vinger en eentje bij mijn teen (die ik niet eens door had toen).
MAar mijn reumatoloog (vd st maartenkliniek) vertelde mij toen dat wel gebruikelijk was geworden om meteen "zwaar" geschut in te stellen en daarmee de boel (hopelijk) te remmen en schade te voorkomen om dan als alles oke is, af te bouwen en kijken of het met minder toegaat. (wat bij mij trouwens prima heeft gewerkt )
Maar voor alles geldt natuurlijk dat je het zelf ook moet kunnen "bijbenen", dus een second opion is een optie. Maar wellicht een eerdere afspraak (of telefonisch consult) proberen te maken en dit voorleggen wat er speelt en vragen waarom die gekozen heeft voor dit traject is ook een optie.

(het natuurlijk een gegeven dat 1 op de 5 met psoriasis gewrichtklachten in de (met name kleine) gewrichten krijgt....en tenen/ vingers wel een erg typisch AP-ding is....)
of het zichtbaar is in foto's weet ik trouwens niet, maar het grote verschil (dacht ik) tussen RA en AP zit in de plek van de ontstekingen. (bij RA zijn de gewrichten ontstoken, bij AP de kapsels erom heen)

Succes in ieder geval!

[Gigi]

Ook bij mij is de diagnose snel gegaan. Nou ja, toen ik uiteindelijk bij de reumatoloog terecht was gekomen dan. Mijn klachten zijn begonnen in de schouder, daarna ook heup (dus niet echt typisch voor AP) en pas later aan één vinger. De huisarts heeft me eerst doorverwezen naar een orthopeed ivm de schouder. Pas toen ik later een andere dermatoloog kreeg ivm mijn psoriasis werd ik naar de reumataloog doorverwezen, die bij de eerste afspraak al uitging van AP, heb toen ook meteen mtx gekregen. Ik denk dus wel dat je een 'normale' weg van diagnose hebt gehad. Hopelijk slaat de mtx snel aan bij je!

[Cloud]

Ik ben gisteren nog even bij huisarts langsgegaan. Voor haar was het geen verrassing. Baal een beetje van de MTX, reden is, dat ik zie hoe ziek mijn man er altijd van wordt en maak me zorgen dat ik dat ook zal hebben. Maar ja, het ene lichaam is het andere niet.

Nu slik ik al pijnstilling paracetamol codeine en zo nodig oxycontin. Alleen reumatoloog heeft dit nog aangevuld met diclofinac in zetpilvorm, omdat ik maagproblemen heb. Wilde omdat ik weet dat het ook een pijnstiller is meteen van de paracetamol/codeine afgaan en de oxy ook stoppen. Maar ik weet dat ik de oxy nodig heb voor mijn bekken, als het slecht gaat en de reumatoloog vindt het niet verstandig om nu ook nog van de codeine af te stappen. Omdat ik dan nog meer pijn zal krijgen en dus vermoeider... vind dat niet prettig, omdat ik altijd zo suffig word van de codeine, maar ik ben allergisch geworden voor tramadol, heb dus ook niet zoveel keuze in pijnmedicatie.

Maar nu vraagje: Kennen jullie de reumatoloog mevr Weel, zij zou en diagnostisch centrum hebben? Hoe zijn jullie ervaring en is het verstandig om daar voor een second opinion te gaan? Of zouden jullie toch richting SMK gaan? Ik zit nog maar aan het begin van de molen van behandeling, maar weet inmiddels al aardig wat van reuma omdat mijn man er al sinds 2006 aan lijdt.

Hoop van jullie te horen.

Gr
Cloud

[JannekeB]

Beste Cloud,
Heb je verhaal gelezen en wat een toeval dat je wellicht hetzelfde hebt als je man. Ik herken me deels in je verhaal want ik loop ook al lang met bekkenklachten (begonnen tijdens eerste zwangerschap). Is ook lang bekkeninstabiliteit genoemd maar onlangs is gebleken dat het toch ontstekingen zijn net als in andere gewrichten.
Ik kan me voorstellen dat je de manier van diagnose stellen vreemd vind maar ik zou daar eerst nog een keer met mijn arts over gaan praten voordat ik voor een second opinion zou gaan. Wellicht kan hij/zij in een tweede gesprek aan je vertellen hoe hij/zij tot deze diagnose komt. Mocht je dan nog twijfelen dan zou ik zeker voor een second opinion gaan. Ik ben zelf ooit voor een second opinion naar het Jan van Breemeninstituut in Amsterdam (heet nu READE) geweest. Is ook gespecialiseerd in reumatische aandoeningen.
Groet,
Janneke

[Cloud]

Hoi Janneke,

Dank je wel voor je reactie... ja die b.i. heb ik al sinds mijn zwangerschap. Op de een na laatste foto s waren er ontstekingen te zien op beide si gewrichten, maar die waren nu weer weg??? Pijn niet helaas.... Maar ik denk dat je gelijk hebt en nog een keertje contact opneem met de reumatoloog. Neem aan dat dat ook telefonisch kan. Dank je wel voor je tip. Morgen heb ik de MTX gepland, omdat de kids dan naar school zijn en ik hen tot het minste last ben, mocht ik dezelfde reactie hebben als mijn man... Laten we daar maar niet van uitgaan en het positief benaderen.

[Cloud]

Vandaag gesproken, telefonisch met reumatoloog. Ik heb mijn onvrede uitgesproken en gevraagd of ik wel echt reuma heb? Hij gaf aan dat ik zeker artritis heb. Welke maakt niet uit, het is allebei slecht zegt hij. Of je nu door de hond gebeten wordt, of door de kat? Het kan RA zijn maar ook AP. Aangezien ik veel psoriasis heb, lijkt dit het meest waarschijnlijke. Hij had me nog niet getest op reumafactor, maar zei me dat in 50% van de gevallen toch geen factor gevonden wordt. Mijn linkervoet zit op meerdere plekken met ontstekingen (enkel, tenen, middenvoetsbeentjes), rechts een beetje, vingers nog niet duidelijk zichtbaar, maar kan er toch wel aan zitten komen, knieen heeft hij niet nagekeken, achillespezen kon hij niet voelen, maar dat maakte volgens hem weinig uit om daarvoor weer te komen. Fotos zouden het wel uitwijzen of er al schade is aan de voeten/handen. Ik moest zelf besluiten of ik behandeling wens, maar hij verwacht dat er meer schade en pijn uiteindelijk zal komen, als ik niet begin. Kortom ik vind dat ik weinig keuze heb?!

Ben vandaag maar begonnen met foliumzuur, als voorbereiding op MTX. Maandag ga ik beginnen met 15 mg. Weet nog niet hoe ik op de diclofinac reageer, heb maagproblemen en moet hier extra voorzichtig mee zijn, voorheen mocht ik absoluut geen arthotec hebben (diclofinac) en nu in overleg met chirurg en mdl arts toch wel in zetpil. Was na artotec overgestapt op tramadol, maar daar heb ik een allergische reactie op gekregen, vandaar de stap naar codeine en oxycontin.

Slik al dagelijks Pantazol40 diclofinac in zetpilvorm. Oxycontin en paracetamolcodeine tegen de pijn. Ik probeer hier zuinig mee om te gaan, maar reumatoloog vindt dat ik een spiegel moet behouden. Zodat ik niet over de pijngrens heen ga en een beetje beter kan slapen, want door de pijn slaap ik weinig of niet. In de ochtend ben ik zo stijf, maar dat is mede te wijten aan chronische bekkeninstabiliteit. Maar vind eerlijk gezegd het versuffende effect niet fijn.
Klink nu wel als een enorme klagerd. Dat probeer ik absoluut niet te zijn hoor, maar wil het liefste zo helder mogelijk zijn en ook zo min mogelijk pijn hebben... en helaas is die combi nog niet mogelijk.

Ik ga woensdag terug naar podotherapeut, die heeft me afgelopen december steunzolen aangemeten vanwege de pijn die ik heb in mijn voeten/rug/benen. Hij vroeg me bij het aanmeten al, of ik niet bekend was met AP of RA, want mijn voeten zagen er een beetje zo uit. Waarop ik heb geantwoord dat dat niet het geval was... had jaren geleden geen reumafactor, dus voor mij was het een klaar klontje... helaas niet waar. Weet niet of hij nu iets meer voor me kan betekenen, want lopen lukt nog steeds niet erg. Loop met kruk en rij met scootmobiel, maar wil proberen weer wat meer te wandelen, om mijn conditie op te krikken.

Maandag start ik dus met de MTX en mss valt het wel heel erg mee! En knap ik snel op! Laat ik daar maar vanuit gaan en gebeurt het niet, dan weer iets anders proberen.

[Lavender]

Ik zag ook erg op tegen het starten van de MTX.
Doordat ik ook maagproblemen heb, heb ik in overleg met mijn HA voor injecties gekozen ipv tabletten.

Na wat uitproberen blijk ik het minste last te hebben wanneer ik:
1. twee uur voor het spuiten 1000 gram paracetamol inneem
2. Vlak voor het slapen spuit (een uurtje van te voren)
3. Bij het naar bed gaan een primperam supp. 20 mg zet en een lorazepam 1mg inneem.

Ik slaap dan meestal door de meeste bijwerkingen heen.
Als je wilt kun je hier mijn verslag lezen: viewtopic.php?f=4&t=3479

Ik begrijp je weerstand heel goed, ik had het ook. Erg.
En het idee dat ik wekelijks chemo in mijn lijf spuit staat me erg tegen.
Maar... vandaag heb ik gehoord dat mijn BSE 18 is. Zo laag is het in 25 jaar niet geweest.
Misschien heb je iets aan mijn tips. Ik zou als ik jou was in ieder geval de primperam zetpillen vragen!

[mrace]

"twee uur voor het spuiten 1000 gram paracetamol inneem" ???? Ik weet heel zeker dat je nooit meer last zal hebben na een kilo paracetamol , maar ik zou het niet aanraden , sorry ik weet dat het kinderachtig is , just HAD to do it.

[Cloud]

Oh was me helemaal niet opgevallen! SCHERP!! Maar ondanks dat typefoutje een tip die ik zeker zal proberen. Kan geen kwaad... althans 1000 mg

[Lavender]

Nou ja, is ook een manier om er nooit meer last van te hebben.

Mg dus inderdaad.