Lichttherapie.

[inger61]

Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd meis.

Vandaag eindelijk mijn nieuwe rolstoel gekregen. Heeft maar 8 maanden geduurd.
En nu heb ik jeuk aan de poep zoals ze in België zeggen. Ben geen Belg hoor, heb net Pfaff gekeken.
Van de week dus maar ff kussenhoesje gaan bedenken die niet synthetisch is.

Ik noem mijn grijs bruin gemêleerd. Mensen betalen er kapitalen voor, ik krijg het gratis.
Soms ben ik het zat en dan krijgt het een kleur. Lekker gek roze ofzo. Mensen kijken toch wel naar je.

Toen ik 16 was ben ik naar een dermatoloog geweest. Na de diagnose heb ik jaren hetzelfde spulletje gesmeerd en toen het me niet meer beviel ben ik het gewoon een beetje vet gaan houden.
Na de geboorte van mijn dochter, werd het wel steeds erger en ben ik een aantal jaar geleden ( geen idee wanneer, daar ben ik te oud voor) weer bij een derma terecht gekomen.
Ook ik trek meestal mijn eigen plan met alles, maar soms is dat niet voldoende meer en dan moet je echt hulp inroepen.

Je zou denken dat het met hormonen te maken heeft he?, puberteit, zwangerschap, overgang.
Ik roep al jaren dat mijn hormonen niet in balans zijn, maar daar reageert nog niemand op.
We zien wel , als ik het zat ben ga ik wel roepen.

Slaap lekker of goeie morgen
tot schrijfs

[marjolijn71]

fijn dat je je nieuwe rolstoel dan eindelijk binnen hebt/.

ik ben toen ik net p had jaren onder behandeling bij derma geweest en tich zalfjes geprobeerd. maar was er geen een die echt hielp.
heb een tijdje niet goed in mijn vel gezeten en toen was de p op zijn hevigst. die plekken zijn weer helemaal weggegaan toen ik rustiger werd.

nu ben ik al jaren niet meer bij een derma geweest. sinds de enbrel is bij mij de p stukken m inder en doe ik er alleen vaseline op als het nodig is.
gaat op zich best goed. wel kan ik merken als ik ziek ben of niet lekker in mijn vel zit dan nemen de schilfers toe. smeer dan wat extra.

[Sarieke]

Hallo Inger61

Wat goed dat je eindelijk je rolstoel hebt! Dat mag ook wel na zo lang wachten. En ik kan mij voorstellen dat je er kussen in wil
Katoenen rib , blijft goed liggen, en plakt niet aan je kleding.Of een stuk schapen vacht. Zweet niet en is zacht.
Past ook mooi bij je haar! Heerlijk om soms gek te doen. Dat is vind ik een rijk bezit. Gisteren ook nog de slappe lach gehad met de therapie in het zwembad.
Door de oefeningen,kwam er flink beweging in het zwembad, dus ik zei , laten wij er dan maar een golfslag bad van maken. Zegt er een, daar ben ik echt gek op hoor![ serieus , nog ook. ]
Ik vraag , hopelijk toch niet op een bubbelbad, nee niet echttt.!!!!! Ik zeg gelukkig anders hadden we allemaal aan de ertensoep gemoeten.
We lagen in een deuk, en dat bleef, want als we elkaar aankeken ging het weer los. Heerlijk zo 'n droog kloot ertussen.

Zelf denk ik eerder dat de P met spanning te maken heeft. Als je zwanger bent ben je happy!
Wij zaten verleden jaar in een renovatie, waar alles mis ging. Dus geef ik dat de schuld. Leuk toch?
Maar ik weet het echt niet.Dus alles kan er mee te maken hebben.

Hallo ook Marjolijn71.

Bij jou is er dus ook een link naar spanning, in verband met de P. Zelf denk ik het ook.

Ik gebruik Vaseline en de Kamillosan zalf. Ik heb wel van de dematoloog, maar dat is voor explosies van de P . Anders gebruik ik die niet.Dus die zijn al een jaar oud.
Al met al, doet het gewoon goed om toch maar de leuke dingen in het leven op een troon te zetten, en de rest te vergeten.

We houden het er op ; Een dag niet gelachen , is een dag niet geleefd !
Laten we daar maar voor gaan!
H.G. Sarieke.

[inger61]

Môgge dames,

Ik ben het met jullie eens, dat spanning zeker te maken heeft met verergering van de hoeveelheid psoriasis.
Maar ........... ook zeker niet altijd.
Mijn zwangerschap maakte, dat ik ook nooit meer medicijnen nodig heb gehad tegen de astma, mijn gewicht werd 35 kilo minder en de psoriasis lag stil.
Ik was zéér gelukkig met dat kindje in mij, maar ...... haar maker wilde toch maar geen kind en verdween, ik moest verhuizen en had dus echt wel spannende tijden. (en geen plekken)
Toch deed mijn lijf niet vervelend. (of had ik geen spanning door het zwangerschapshormoon?)
Tijdens en na een scheiding explodeerde de psoriasis, maar ..... toen moest ik met de MTX stoppen ivm leverwaarde.
Dus weer geen bewijs.
En nu heb ik besloten niet meer aan spanning te doen, ben er te oud voor geworden, dus zouden alle plekken gewoon moeten oplossen.

Och boeien eigenlijk he, het is er en we moeten het ermee doen. Het jammere is, dat de pijn niet verdwijnt, hoewel de plekken dunner worden. Als dat eenmaal anders is, hoop ik ook een poosje de dermatologe niet tegen te komen.

Geweldig dat jullie niet meer hoeven in ieder geval. Ik ga jullie graag na-apen.

Heerlijk he die gekke, droge humor Sarieke. Lachen is echt het heerlijkste wat er is. En och, als de psoriasis ermee weggaat, dan zoeken we toch zoveel mogelijk humor op.

[Henk]

Hallo Inger61,

Ik hoor wel niet tot de dames, maar wil je wel ergens (misschien ten overvloede) op attent maken.
Bij het voorstellen schreef je onder andere dat je 3 x 50mg Diclofenac per dag slikt... een middel, dat ik om andere bijwerkingen nooit meer zal slikken, maar waar ook als bijwerking bij staat:

•Als u aan psoriasis lijdt: u kunt meer last krijgen van deze aandoening. Neem contact op met uw arts als u last heeft van rode schilferende of glanzende plekken op de huid, beschadigingen van de huid, jeuk, putjes in de nagels en gewrichtsklachten.

Nu wat ik hier allemaal lees, over bijna alle mogelijke vormen van psoriasis, vind ik het eigenlijk vreemd, dat dit middel je is voorgeschreven.
En dat wilde ik je even laten weten...

Sorry, dat ik er even tussendoor kwam, dames.

[Sarieke]

Hallo allemaal.

Goed van jou Henk dat je reageert. Ook ik heb Diclofenac geslikt, en heb toen ik de bij sluiter las , de reuma verpleegkundige gebeld, met vragen.
Die heeft over legt met de reumatoloog.Maar ik moest het toch proberen. Nou ik werd er honds beroerd van dus was het gauw over met het medicijn.
Ik heb dus geen last van de P gekregen , maar het ook te kort geslikt, om te weten of het bijwerkingen op de P gegeven zou hebben.

En dat er hier alleen dames komen tot nu toe, Daar willen we toch geen Sorry voor horen , Henk.!

Wij kwamen als vrouw op de wereld .........en zijn dat gebleven.
Daar voor in de maak hebben wij de kaarten niet geschud.! Wij waren onschuldig. Ha-Ha.

Ik ben het met je eens wat de spanning betreft, als het kon, overboord er mee. Of beter om ruilen voor inspanning, voor zo ver wij dat kunnen.!
Maar wie weet , worden we wel 80 jaar, dus tijd te over om van de P af te komen.

Maar voorlopig blijven we lekkere vette moppen.!!!
Lang leve de vaseline.
H.G.Sarieke.

[inger61]

Dankjewel Henk en welkom op dit forum.
Uiteraard heb ik wel uitgebreid overleg gehad met de dermatologe en die heeft contact met het Erasmus Medisch Centrum ivm de uitgebreidheid van de klachten die ik heb.
Ook een reumatoloog is daarbij geweest. Tot nu toe is Diclofenac het enige middel waar ik qua pijn nog enigszins op reageer. We zoeken dus tussen meerdere kwaden een oplossing voor leefbaarheid.
Er is nu opnieuw overleg met het team om te kijken of we een andere samenstelling/combinatie kunnen gaan maken.
Ik ben zelf steeds minder diclofenac aan het nemen al een poosje, maar een andere werkt niet op deze klachten.
Het is dus een constant zoeken om te schipperen tussen huid, lijf en lever. Waarbij uiteraard de lever het best bewaakt wordt.

Goed van je , dat je dit schrijft hier.
Dat maakt een forum nuttig.
Dankjewel

Greetzzzz

Ennuhhhh dat je man bent zullen we niet tegen je gebruiken, beloofd !!!

(hooguit rond Sinterklaas)

[Sarieke]

Goede morgen,middag of avond.!

Ik ben weer eens uit mijn vel gebarsten, dus loop nu op hete kolen!
Zo voelt het , als het los barst, dat is de P .P. Dus de pustulosa, die onder de voeten zit.
Blij dat het weer sokken tijd is, dan kan je het beter soepel houden. Zelf heb ik het idee, dat het op en neer gaat. Zo zit het vol met pustels, drogen op, of ze knappen, dan vervellen.
En zoals nu knapt de voet huid omdat er te veel zijn gekomen, in al beschadigde plekken. Nu dus even lopen of je je broek vol hebt.... HA-Ha.
Ik hoop het weer onder controle te krijgen, met baden zeezout, en daarna in smeren met kamillosan, en in smeren , smeren, en nog eens.
Dat is bezigheids-therapie, !! Ha-ha. En dan gaat het meestal weer stukken beter , lukt het niet mag ik weer een licht kuur voor de voeten.
Maar ik hou er van , om eerst zelf alle zeilen bij te zetten. Ik heb wel zalf ook van de dematoloog, maar daar wordt je huid dunner van.
En ik heb die lang geprobeerd ,maar het resultaat was niet beter dan wat ik nu doe.
Iemand een goede tip?
Fijn weekend, allemaal. Hartelijke groeten.Sarieke.

[inger61]

Owww meis, wat vervelend.
Ik heb deze vorm niet, dus ik kan je eigenlijk geen advies geven, behalve toch vet houden he. Je weet zelf het beste wat voor jouw werkt. Sokken met een dikke laag vaseline erin, uitkijken dat je niet op je snufferd gaat en vingers kruisen dat het snel over is. Koude kompressen erop ? (die heb ik standaard in de koelkast liggen)
Zelf gebruik ik ook zo min mogelijk de voorgeschreven zalf. Vaseline doet waar het goed in is, vetten.

[Sarieke]

Hallo Inger61
Wees blij dat je deze soort niet kent.En ik hoop dat je die ook nooit leert kennen.Van alle soorten vind ik dit de meest rotte.
Laatst leek het er op dat het ook in de handen begon. Dus heb ik de brases voor de polsen en vingers bijna niet meer om gedaan.
Het lijkt nu over, maar ik hou het goed in de gaten, wijs geworden na mijn voeten. Die zijn jaren lang behandeld als zijnde voet schimmel, bij de huis arts.Daar lijkt het dan ook sprekend op.
In de handen is het nu alleen nog onderhuids rood. Als ik dat zo houden kan spring ik een gat in de lucht........ nu niet, maar als mijn voeten weer heel zijn.
Dat met koude kompressen, werkte bij de plak, om de brand er uit te krijgen goed inderdaad. Maar bij de pustulosa, gaan de kloven er juist weer van schrijnen, tenminste bij mij.
Maar ja, we zien wel, het word wel weer minder!.... Hoop ik .Ha-Ha
Hoe is het met de pijn bij jou? Gaat het een beetje?
In elk geval krijgen we nog een mooie nazomer dag.Fijne dag!
Hartelijke groet Sarieke.

[inger61]

Voetschimmel en schimmel nagels ken ik wel, pffff zou dat ook een psoriasis zijn?
Ik gebruik er wel dermovate op om de harde huid tegen te gaan.
Gelukkig heb ik er niet veel jeuk van, wel doet het soms zeer.
Och het maakt ook niet uit, welke naam het beestje heeft. Last is last en dat is op zijn zachtst gezegd vervelend.

De pijn is houdbaar hier. 2 Vingers zijn op dit moment pijnlijker dan gemiddeld en mijn rechter schouder is warm en dik.
De psoriasis is aan de buitenkant wel beter aan het worden. Alleen het gebied achterbenen en kont zijn nog heel pijnlijk, maar ja daar zit ik ook heel de dag op he.
Ellebogen en hoofd zijn helemaal schoon.

Geen moppers dus hier (behalve over het weer, want die nazomer voel ik nog niet hoor');-)))

Hopelijk worden je pootjes snel beter, want blehhhh dat is niet jofel.

Greetzzzz

[Sarieke]

Hallo Inger61.

Ik heb ook dermovate, voor de voeten gekregen. Maar gebruik het zo weinig mogelijk.
Zelf ben ik beter uit met de kamillosan zalf.

De schouder klinkt als een ontsteking! Probeer het eens te koelen met een ijszak.
Rot voor je , je wordt erg verwend, met van alles, ik hoop dat je ook zo snel weer opknapt.

Heb je al nieuwe kussen voor je rolstoel? En wat is het geworden? En hoe bevalt het , zit het lekker?

Ach ja , hier gaat het weer redelijk, Maar ik ben een aardige smeerpoets geworden....................., moet wel anders krijg ik mijn voet zolen niet heel! Ha-Ha
Ik smeer mij het ........, dus dat spaart weer bezigheids therapie uit!Ha-Ha.

Mooi weer gewenst!!!!!!!
Hartelijke groet Sarieke.

[inger61]

ubekelubus is het ontbrekende woord???? Mag ik nu door voor de hoge zadelkruk achter deur nummer 3?

Nee, een nieuw kussen krijg ik niet van de WMO, dus ik ga zelf wel aan de frutsel.
De stoel op zich bevalt redelijk. Hij rijdt lang niet zo soepel als mijn vorige en idd dat kussen he. Maar ... ik bedenk wel wat, komt goed.
Hoe is het met je pootjes nu? Is in ieder geval de jeuk minder geworden?

Wij hebben vanavond heerlijk gegourmet, met een vriendinnetje van mijn dochter erbij. (ow ik zie dat gegourmet geen mooi woord is,er komt een streep onder, jammer dan, hij blijft staan)
Was heel gezellig, maar vlees draaien op de plaat, die te ver weg staat ..... whahahaha u begrijpt. Je suis een eigenwijs geval.

Morgen (of eigenlijk vandaag) gaat Maaike bij mijn ex een nachtje slapen, dus ik kan heerlijk extra lang naar bed. Lekker, want slapen laat het vocht uit het lijf verdwijnen en overdag slaap ik veel beter dan 's nachts. U ziet het tijdstip.
Ik zie ook de tijd, welterusten en goede morgen voor jou.

Greetzzzzz

[Sarieke]

Hallo Inger61.

Goeie hoor!
Ik hoop dat het alleen het wennen is,. En met kussen zit het wel beter. Jammer dat het minder soepel rijdt.

Ja ik heb hoop dat ik het ergste gehad heb, en de 27 -9 mag ik de Simponi spuit weer, en ook dat helpt ook. Maar de kloven worden al minder.

Leuk dat gourmetten, wij doen het ook , of fonduen, zalig is dat. Ach en nadien zien we wel weer.
Hoe oud is jou dochter als ik dat vragen mag?
Ik heb twee zoons' , 24 en 26 jaar, dat zijn studenten.
Maar leuk blijft het !
Ik hoop dat je weer wat bent uitgerust.
Hartelijke groeten Sarieke.

[inger61]

Goeiesmorgens,

Mijn dochter Maaike is 13, in november 14 moet ik erbij zeggen want ja, dat maakt het verschil he.

Gourmetten doen we regelmatig, iedereen roept, dan is je hele huis vet? Ik merk er niks van, doek over de tafel en klaar.
Maar misschien ben ik ook blind hoor. En alle vaat gaat in James, plons en alles is schoon.
Het is gewoon gezellig en lekker. Deze keer aten mijn ex (inmiddels hebben we weer een relatie, maar we blijven lekker latten) en een vriendin van Maaike mee, dus gezellig.

Dat kussen in die stoel heb ik natuurlijk wel gekregen van WMO, maar het voldoet niet aan mijn poezelige kontje. Vandaar dat ik er zelf nog aan moet gaan sleutelen. Een wig inzetten en de breedte van de stoel opvullen, ivm omvallen van mij.

De psoriasis houdt zich redelijk rustig nu, alleen mijn nagels (dus mijn vingertoppen) zijn erg.
Maar goed ik zing gewoon de hele dag, heb ik de vingers niet bij nodig.
Zit sinds kort bij een popkoor, dus moet een inhaalslag leveren om alle nummers te leren.

Nu ga ik mijn boom opzoeken en een tukkie doen.

Fijne dag