Biologicals

[Jill]

Hallo,

Ken je het gevoel, dat je 's morgens denkt dat je niet meer uit bed kunt, de trap af, gaat dan al helemaal niet meer en dat elke ochtend. Ik wordt er vaak gek van, maarja het hoort helaas bij RA zeggen ze dan, en ja medicatie helpt voor geen meter meer. Haha en dan te bedenken dat ik pas 22 ben, maar voelt vaak anders haha. Ochja heb gelukkig een mooi huisje, met een lieve vriend en hoop dieren die me elke dag weer er doorheen trekken. Hopelijk wordt er een oplossing gevonden voor de hevige pijn in alle gewrichten:) Heb al bijna elke medicatie in hoge dosering gehad, reumatologen staan voor een raadsel, want alles is in twee jaar tijd van knieën, handen en rug, naar elk gewricht in flinke hoge ontsteking factor gegaan ( heb ong. 4 jaar RA) Terwijl prednison, mtx etc. Niet lijkt te helpen. Ga in januari naar een nieuwe reumatoloog en begin daar eens over biologicals.

Is iemand bekent met Biologicals? En werkt dit fijn? Of herkent iemand zich in mijn verhaal?

Groetjes Jill

[Dani-]

Als je op zoeken de biological intoetst die je zoekt kun je daar veel informatie over vinden. Veel mensen hier gebruiken biologicals en de werking is afhankelijk per persoon.. Net zoals de werking van DMARDs en prednison.

Ik heb nu anderhalf jaar reuma en ben van een zeer actief/sportief naar een rolstoel afhankelijk persoon gegaan. Dus herken je verhaal. Ik denk dat veel mensen hier het herkennen. Je lacht veel in je mail, maar het lijkt me nogal wat 22 en de diagnose RA.

Lees de verhalen van iedereen een beetje door, dan wordt het vast duidelijker.

Groetjes
Dani

[Jill]

Ja klopt ik lach altijd veel weg kan slechts gaan zitten huilen. Heb ik ook niet echt veel aan:)
Komt het doordat je zoveel pijn hebt, je rolstoel afhankelijk bent geworden? Of zijn er ook ledematen uitgevallen?
Is wel erg heftig, eerst veel sproten en een fit persoon zijn en nu in een rolstoel.
Hopelijk heb je wel mensen die je helpen en er voor je zijn.

Ik heb veel verhalen gelezen, en ben al een tijdje hier op het forum.
Alleen begin nu pas echt mee te praten, omdat ik niet wist of dit iets voor mij was.
Ben normaal niet zo'n prater op het gebied van de reuma. Hou het liever gezellig en vrolijk:)

Groetjes Jill

[sylvia35]

hoi jill

ik gebruik nu sinds 1 jaar enbrel dat is een biological en het helpt mij heel goed, zo kon ik eerst mijn vinger niet meer buigen en nu doet hij het wel. blijft alleen wel wat krom staan maar is dan ook beschadigd. ik heb de enbrel pen die spuit je 1 keer per week 50mg of 2 keer per week 25 mg. soms doet het wel even pijn omdat je de naald erin schiet maar dat is 2 of 3 seconden en dan is het goed. zelf zit ik bij de enbrel support daar kan ik ook altijd met me vragen naar toe.

groetjes sylvia

[Jill]

Hallo Sylvia,

Bedankt voor je reactie:) Dat klinkt erg fijn, dat het zo goed werkt.
Heb je bijwerkingen van de enbrel? En welke zijn dat dan?
Kijkt de reumatoloog welk Biological bij je past of wordt gewoon eerst eentje gegeven en dan kijken of hij wel helpt.
Want humira en enbrel hoor ik wel vaker.
Het lijkt me wel erg fijn om weer gewoon goed te kunnen bewegen, en niet meer zoveel pijn ten hebben. Zodat k ook weer met vrienden wat kan doen.

Groetjes Jill

[sylvia35]

hoi jill

zelf heb ik geen bijwerkingen van enbrel, ik weet dat enbrel en humira veel wordt gebruikt als andere middelen niet helpen. ik heb ook iets meer als een jaar mtx gespoten maar dat was totaal geen succes zoveel bijwerkingen, dus daar ben ik mee gestopt nu alleen enbrel. maar je meot er wel rekening mee houden dat als je een infectie of koorts hebt je niet mag spuiten en je weerstand wordt minder.

groetjes sylvia

[erik053]

Met biologicals zoals Enbrel zijn mooie resultaten te behalen.
Maar soms heb je ernstige bijwerkingen.
Dit stukje uit het Dagblad vh Noorden (30-11-2012) gaat over mij:

vr. gr. Erik

http://www.wilg.nl/tmp_uploads/ManKrijgtMS.jpg

[Blaine]

Hoi Jill,

Taj of biologicals voor je gaan werken is altijd de vraag, ik heb zelf humira gespoten maar het deed niks voor mij en kreeg er alleen maar darmklachten van dus tja het kan heel goed gaan er mee maar het is zeker geen wondermiddel dat voor iedereen werkt, maar herken het hulpeloze wel hoor van wanneer gaat er nu iets zijn werk doen voor mij, hopelijk ga je snel,iets vinden dta bij jou past.

@ erik, wat vervelend dat je nu ook ms hebt, alsof alleen reuma nog niet genoeg is . Hoop dat het lang stabiel mag blijven en de klachten niet te snel te erg worden.

Groetjes Ingrid

[barrels2010]

ha Jill,

Ik kom je even een hart onder de riem steken. Ik kom bijna nooit meer op het forum omdat het zo goed met me gaat. Dat was 3 jaar geleden wel anders. Toen was het het bekende alleen maar in de stoel kunnen zitten idee, alles van kaak- tot teengewricht was ontstoken. Ook de hele riedel aan medicijnen gebruikt maar niets hielp. Ik kon niets, zelfs mijn kinderen knuffelen deed al pijn, verschrikkelijk.
Begonnen met Cimzia injecties, één van de nieuwste biologicals, die deden helemaal niets. Toen na een half jaartje overgestapt op Humira injecties en die werken als een tierelier. Al heel snel, al na verloop van een paar weken begon ik op te knappen. Nu ben ik zo goed als pijnvrij. Heb ons hele huisje opgeknapt, kan weer flessen opendraaien, mijn kinderen optillen, huishoudelijke klussen, sporten en ik werk weer. Dus er is hoop meisje!!! Ik duim dat jij ook in aanmerking komt voor een biological en dat deze gaat aanslaan. Want 22 jaar is zo jong, dan moet je niet de hele dag bezig zijn om met je pijn te dealen. Veel sterkte!! Barbera

[Jill]

Hallo,

Allemaal heel erg bedankt voor de reacties:) Ik krijg weer een beetje hoop.
In Januari heb ik de afspraak met de nieuwe reumatoloog, hopelijk kan zij mij verder helpen.
Lig nu rustig op de bank, bij te komen van een te gek weekend. Heb veel last gehad, maar heb even alles opzij gezet en lekker van het weekend proberen te genieten:)
We zijn met schoonfamilie naar het Heijderbos geweest en hebben veel lol gehad:)

Hopelijk kunnen jullie ook (gaan en blijven) genieten van de leuke momenten:)


Groetjes Jill