heb ik spierreuma of toch fibro?

[kokkie]

Hallo,
ik ben Kokkie, vrouw, 60 jaar. Sinds een jaar ben ik aan het tobben met mijn gezondheid. Daarvoor zelden ziek of zo.
Het begon met allerlei klachten, en het duurde een maand of 5 eer men er achter was dat mijn schildklier niet goed functioneerde. Heb nu Euthyrax, zit nog niet helemaal op peil, maar voel me stukken beter. Alleen al het feit dat wat ik heb een naam heb, en het niet tussen mijn oren zit....
Maar een maand of 5 geleden kreeg ik spierpijnen overal. Het begon met mijn schouder, ben tijden bij de fysio geweest, niets hielp. Daarna andere schouder, bovenarmen, nek, bovenbenen, spieren bij mijn zitbeentjes, en, het ergste: op mijn borstkas, wat ook doorstraalt naar mijn rug. En vooral 's morgens, die pijn en stijfheid !
Doorgestuurd naar reumatoloog. Volgens bloedonderzoek was het géén spierreuma, maar als ik op internet e.e.a. lees, herken ik me helemaal in de symptomen. Heb intussen ook maag- en darmscopie gehad, kwam niets bijzonders uit. Vanmiddag moet ik weer terug naar de reumatoloog.
Ben bang dat hij het toch fibromyalgie zal noemen, maar ik herken me daar niet zo in. Ben ook altijd 's morgens misselijk, wel kokhalzen, maar niet echt overgeven...
'S Morgens zie ik het soms helemaal niet meer zitten : wordt onuitgeslapen wakker, ben misselijk, en dan ook nog die stijfheid en pijn. Ik probeer zoveel mogelijk toch naar mijn werk te gaan, omdat ik weet dat het in de loop van de dag wat beter wordt, en met thuiszitten gaat het toch ook niet over...
Wat denken jullie dat het is?
Ben benieuwd of iemand mijn klachten herkent....
groet, Kokkie

[kokkie]

Nou, heb gisteren gesprek met de reumatoloog gehad. Hij dacht sterk aan spierreuma, maar er was niets in het bloed te zien.
Ik krijg nu pijnbestrijders (weet nog niet welke), en mag over 4 weken weer terugkomen om te kijken hoe het gaat...Eigenlijk ben ik nog niets wijzer geworden: weet nog steeds niet wat ik heb. Hoop maar dat de pijnstillers hun werk gaan doen..

[AnnemiekV]

Blijkbaar heb ik jouw bericht gemist, dus alsnog welkom hier! Inderdaad hopen dat de pijnstillers gaan werken. Is jouw vitamine D al eens geprikt? Vanwege de spierpijnen?

[roell]

Hoi ook ik ben zoekende.

Eerst dachten ze artritis, nu weten ze het niet. Heb een hoop zooi geslikt en gespoten. Gelukkig sinds juli,geen prednizon meer, maar remicade.

Heb arcoxia 90mg per dag. En 1x in de 6 weken remicade dus. Elke week naar de fysio.

Helaas kamp ik zelf dagelijks met allerlei pijnen. Op diverse aanhechtingspunt van de spieren en gewrichten heb ik spierverhardingen die losgemasseerd moeten worden. Inmiddels ook mijn nek en schedel aanhechting waar bulten zitten die bijna niet los te masseren zijn. Er zit nu ook een verharding op een van de spieren die in verbinding staan met mijn rechteroor. Gevolg 24u per dag bzzzzzz in mijn oor. Alsof je een avondje op stap bent geweest en naast een box hebt gestaan. O ja mijn kuiten tintelen de hele dag.

Vervolgens heb ik de ziekte van crohn. Loop bij de mdl arts voor de 6wekelijkse remicade en inmiddels ook fructose intollerantie erbij gekregen. Maar dan nog een laatste, sinds kleine 9 maanden een oogaandoening. Ik zie schaduwbeelden. Het is een soort staar zeggen ze die ze nog niet willen behandelen omdat ik te jong ben 41....ze geven aan me maar 1x te kunnen helpen. Ben tot aan het oogziekenhuis te rotterdam gegaan bij de oogarts van NL.

Dus ja ook ik heb mijn ongemakken helaas.

Ik vond het langzaam tijd om eens te kijken wat er allemaal te lezen is over mede lotgenoten.

[roell]

ik ok maag- en darmscopie gehad, kwam niets bijzonders uit. Vanmiddag moet ik weer terug naar de reumatoloog.
Ben bang dat hij het toch fibromyalgie zal noemen, maar ik herken me daar niet zo in. Ben ook altijd 's morgens misselijk, wel kokhalzen, maar niet echt overgeven...
'S Morgens zie ik het soms helemaal niet meer zitten : wordt onuitgeslapen wakker, ben misselijk, en dan ook nog die stijfheid en pijn. Ik probeer zoveel mogelijk toch naar mijn werk te gaan, omdat ik weet dat het in de loop van de dag wat beter wordt, en met thuiszitten gaat het toch ook niet over...
Wat denken jullie dat het is?
Ben benieuwd of iemand mijn klachten herkent....
groet, Kokkie

Hoi kokkie, ga naar je huisarts en vraag een lactose en fructose intollerantie onderzoek. Daar komt mijn misselijkheid ed vandaan. De spieren zijn we nog niet uit. Suc6

[Comelleke]

Hallo,
mijn reumatoloog wil niet zwart op wit bevestigen dat ik spierreuma heb, ook al wijzen alle symptomen, bloedresultaten, PET-scan ed in die richting. Er is namelijk 1 criterium waaraan ik niet voldoe, ik ben namelijk slechts 37 jaar!!! Als ik 50j was zou hij direct die diagnose bevestigen, nu niet. Hij heeft wel cortisonenkuur (Medrol) opgestart. Ik startte met 16mg en na 2 dg voelde ik me GEWELDIG!! Als herboren! Na 4 dagen moest ik al minderen naar 12, 4 dagen daarna naar 8, dan 4 en dat aanhouden tot de volgende afspraak (begin maart). Toen ik zakte naar 12mg kwam het weer opzetten, de pijn in nek, schouders, bekken, heupen, lies, vermoeidheid ook... alle ellende was er weer! Na telefonisch advies van de reumatoloog dus terug naar 16mg. Deze neem ik nu 4 dagen en nog steeds heb ik pijn en last! Het effect van de eerste keer met die dosis is er niet meer... Ik snap het niet goed...
In elk geval heb ik ook twijfels over de diagnose, is het spierreuma of toch fibromyalgie? Ik heb veel pijnpunten, gewoon drukpijnen, verspreid over mijn lichaam en die komen bij spierreuma niet voor, dacht ik. FM wordt ook niet door elke reumatoloog 'geloofd' en gesteund, maar ja, wat moet je dan als patiënt hè?! Zowel de FM als de PMR symptomen komen overeen... Heel jammer is wel dat je zo weinig info vindt op het internet over spierreuma!
Ik hoop via deze weg lotgenoten te vinden en ervaringen/tips te delen!
Liefs
Ellen