Abatacept en psychische klachten

[denise]

Hallo allemaal,
Allereerst de beste wensen voor iedereen! Graag wil ik van jullie weten of jullie ook psychische klachten hebben na gebruik van Abatacept. Ik ben in 2014 begonnen met abatacept via infuus. Had veel bijwerkingen maar besloot toch door te gaan. En na 4 /5 maanden begon de behandeling vruchten af te werpen. Ik moest kiezen ...of doorgaan en bijwerkingen accepteren of stoppen en de reumapijn weer laten terugkomen. Ben 9 maanden doorgegaan maar ben toen toch gestopt. De bijwerkingen waren te erg. Ik had erg last van warmteaanvallen, heel erg trillen, hoofdpijn, maagpijn, misselijk, stijve benen, klappertanden, huiduitslag in gezicht, droge ogen, hoge bloeddruk, vergeetachtig, bloedend tandvlees maar het ergste vond ik het flauwvallen. Ben verschillende keren knockout gegaan en dat vond ik de limit. Na stoppen bleven de klachten aanhouden en ben ik bij verschillende artsen t.w. cardioloog, neuroloog onder behandeling geweest. Gelukkig niets gevonden. Zelf had ik het idee dat mijn hormoonhuishouding helemaal van slag was. Mijn schildklier die te traag werkt normaal, werkte nu te snel. Na aanpassing medicatie en veel geduld, psycholoog bezocht en mindfulness ging het langzaamaan weer beter. Maar de reuma speelde ontzettend op, waardoor de reumatoloog zei dat ik toch maar moest proberen weer te beginnen met Abatacept maar dan via de injectie. Krijg ik immers lagere dosering binnen, nl 125 ml per week en anders 750 ml per 4 weken.
Nu ben ik sinds een paar weken weer begonnen en sinds afgelopen maandag is het weer helemaal foute boel. Loop weer te trillen, heb een hoge bloeddruk en hartslag, en vooral die stijve benen en duizelig. Lijkt of ik weer helemaal gestresst ben, maar zou niet weten waarvoor. De reumapijn neemt weer af maar oh oh...wat vol ik mij naar. Nu is mijn vraag : hebben jullie ook deze ervaring met abatacept of een andere biological? Het is wel de enige die aanslaat bij mij voor de reuma. Heb al Humira, Simponi, Remicade, Tociluzimab gehad. Weet even niet wat te doen .Ik hoop op een reactie van jullie.
Groetjes Denise

[vrolijkmeisje]

Wat superrot dat het enige medicijn dat goed effect heeft op je reuma zulke vervelende bijwerkingen heeft!
Hopelijk komt er een oplossing voor je, want dit klinkt heel vervelend!
Ik heb geen ervaring met Abatacept, ik reageer goed op Humira.

[denise]

Dank voor je reactie. Heb ook 1 jaar humira gebruikt. Deed nagenoeg niets.
Heeft er niemand bijwerkingen van Abatacept?

[Henk]

Wanneer je bij 'Zoeken' abatacept invult, zul je zien dat er 94 berichten zijn geschreven waarin het woord voorkomt en wanneer je de merknaam Orencia invult zijn er zelfs 162 reacties.
Wellicht komen er sowieso nog meer reacties, want niet iedereen leest iedere dag wat hier wordt geschreven...

[Tal]

Hoi Denise. Ik gebruik ook sinds 2014 Abatacept via injectie in combinatie met MTX. Daarvoor oa Simponi, Enbrel en Humira gebruikt. Wat vervelend dat je zulke nare bijwerkingen hebt. Ik herken je klachten niet, wel de hoofdpijn en misselijkheid met vlagen, maar dat kan ook aan het gebruik van de MTX liggen.
Blijf in ieder geval in gesprek met de reumatoloog en misschien voor jezelf bijhouden wanneer je last hebt van welke bijwerkingen. Balen hoor dat je pijn minder is, maar daarvoor in de plaats je niet happy voelt. Succes!

Groetjes van Chantal.

[josephina]

ik gebruik al 2 jaar orencia.
Werkt goed op mijn reuma en ik heb geen bijwerkingen.

[Martina62]

Hallo Denise,

Ik herken de klachten die jij hebt wel degelijk alleen mijn reumatoloog neemt mij niet serieus en herkent/kent niet de psychische bijwerkingen van medicatie RA!
Ik gebruik al 4 jaar Biological. Daarvoor de bekende riedel van MTX etc.etc. Eerst alles uitproberen tot je zo ziek bent als een hond en je amper nog leeft maar overleeft en dan komen de biologicals aan de beurt. Helpen goed in het begin maar daarna moe, ziek, koorts, verhoging, hormonaal disbalans, , longontstekingen, bronchitis, psychische klachten, duizelig, sinusitis, oorsuizen, oogontstekingen, hartklachten, hoge pols, vaak ziek, etc. Te veel om nog bij te houden.
In al die jaren ben ik letterlijk psychisch van mijn pad af en herken jou klachten patroon. Ik kan het zelf zijn!!!
In gesprek gegaan met psychiater en deze schrijft/zegt letterlijk dat de medicatie voor RA wel degelijk een negatieve invloed kan hebben op je psychisch welbevinden!!!!! en je totaal uit balans kan brengen.
Hetzelfde verhaal wordt bevestigd door mijn huisarts die een oorlog voert met de farmaceutische industrie die alle rotzooi verkoopt tegen RA maar de enorme bijwerkingen en ziekten die je er gratis bij krijgt nauwelijks vermelden en al hun meelopers.

Verdiep je wanneer je dit wilt in Taurine. Er zijn nu wetenschappelijke onderzoeken door specialisten, medici, neurologen etc. dat dit een enorme meerwaarde heeft tegen oa. vermoeidheid, reductie van ontstekingen bij RA, etc.
Mogelijk bespreekbaar maken bij je huisarts. Laat deze zich er maar in verdiepen.

Heel veel sterkte en mocht je meer willen weten dan hoor ik het graag.

Martina