Relapsing polychondritis

[Arkan]

Mijn vervelendste kwaaltje is en blijft m'n tinnitus. Oppassen voor kwakzalvers en andere oplichters, want zoals het er nu naar uitziet, word ik niet meer verlost van mijn fluittoon. En wennen doet het ook niet...

Jou ook het beste toegewenst!

Nee, dat went nooit. Mijn man heeft het ook, ik weet dus wel een beetje van hem hoe akelig vervelend het is.

Bedankt Henk.

[Henk]

Mijn vervelendste kwaaltje is en blijft m'n tinnitus. Oppassen voor kwakzalvers en andere oplichters, want zoals het er nu naar uitziet, word ik niet meer verlost van mijn fluittoon. En wennen doet het ook niet...
Jou ook het beste toegewenst!

Nee, dat went nooit. Mijn man heeft het ook, ik weet dus wel een beetje van hem hoe akelig vervelend het is.
Bedankt Henk.

Weet je wat het is... Omgaan met 'kwaaltjes', waarvan je weet dat je er de rest van je leven last van zult hebben... is al niet eenvoudig.
Maar omgaan met een 'kwaaltje', waarvan je weet dat je er de rest van je leven letterlijk iedere dag vanaf het moment dat je wakker wordt tot het moment dat je in slaap valt, last van zult hebben... is toch nog... iets anders. Letterlijk nooit meer stilte zullen ervaren. Ik kan me voorstellen dat er mensen zijn die dat niet volhouden...
En serieuze wetenschappers en KNO-artsen hebben NIETS in de aanbieding waarvan je echt iets mag verwachten... Zelfs het doorsnijden van de oorzenuw niet.
Bedankt voor je reactie, Nicole, en wens je man sterkte namens mij.
Met vriendelijke groet,
Henk.

[Wrenchman]

Ik heb ook een piep in mijn oren. Waarschijnlijk door harde muziek toen ik jong was en hard kindergehuil nu ik wat ouder ben.
Als het stil wordt is het er wel, maar stoort het mij niet. Het lijkt mij verschrikkelijk als je een dergelijke pieptoon hebt die alle stilte overstemd en altijd aanwezig is.
Graag wil ik je sterkte wensen. Om het te dragen lijkt mij dat wel welkom. Een sterke persoonlijkheid helpt, denk ik, ook wel mee.

[Henk]

Harde muziek in mijn jonge jaren heeft zeker ook bij mij een rol gespeeld, Wrenchman...
En na het horen van de CD met geluiden die mensen met tinnitus horen, mag ik niet eens klagen met mijn hoge fluittoon... het kan altijd erger.
Het was wel apart om in het ziekenhuis een consult te hebben bij een KNO-arts... die zelf ook tinnitus had. Afgezien van de fluittoon waren m'n oren wel in orde. Een lichte vorm van Oost-Indische doofheid heb ik m'n hele leven al gehad.
Bedankt voor je wensen en jou ook nogmaals het beste toegewenst!

[Henk]

'k Heb m'n reuma waarschijnlijk iets te vaak m'n minst vervelende kwaaltje genoemd... Na eerst een paar ontstekingen in m'n rechterhand en inmiddels 5 dagen zo goed als niet slapen vanwege de pijn in m'n rechterschouder (ondanks de maximale hoeveelheid paracetamol) denk ik daar toch iets anders over.
Nou ja... morgenochtend toch een afspraak bij m'n longarts... ook maar even langslopen bij m'n reumatoloog met het verzoek om een goed geplaatste kenacort-injectie, want de pijn neemt niet af maar lijkt alleen maar erger te worden. Het maakt nu zelfs niet meer uit op welke schouder ik, tevergeefs, probeer te slapen.

Voorlopig weer even meer dan genoeg gezeurd...

[Henk]

Lichtpuntje: De longarts was zo tevreden dat we geen nieuwe afspraak hebben gemaakt. Toezicht op medicijnen overgedragen naar huisarts en "bel maar, als er iets is".
De reumatoloog maakte wat tijd voor me vrij ("voortaan graag vooraf bellen"), onderzocht mijn schouder en zette een kenacort-injectie, met de mededeling "uw vorige positieve ervaringen met dit type injectie zijn geen garantie voor deze keer".
En die waarschuwing bleek helaas niet ten onrechte.
Vannacht ging ik zonder pijn naar bed... en werd ik met, zo mogelijk, meer pijn dan voor de injectie wakker. Heb inmiddels zelfs mijn cardio fitness voor morgen afgezegd, want zelfs een kopje optillen is al extra pijnlijk.

[vrolijkmeisje]

Balen! Bij mij werkte de injectie ook 1 keer amper. Maar dat het er erger van is geworden is helemaal balen!

[Henk]

"Zo mogelijk", want ik denk dat het erger worden vooral gevoelsmatig is. Ik ging er vanuit dat de kenacort-injectie net zo goed zou werken als de vorige keren. Dat die injecties er altijd nog waren, voor het geval dat mijn 'gewone' medicijnen niet voldoende werkten. En nu?
Mijn zoon zegt "Kun je niet even langsgaan om nog een injectie te halen?" Die mogelijkheid hou ik liever nog even achter de hand.
Dus slik ik iets meer dan de toegestane hoeveelheid Paracetamol en hoop ik dat mijn woensdagportie medicijnen (inclusief metotrexaat) de ontsteking met succes te lijf zal gaan.
Mijn reumatoloog was er overigens geen voorstander van dat ik m'n dagelijkse 5mg Prednisolon flink zou verhogen om op die manier de ontsteking aan te pakken.
Bedankt voor je reactie, vrolijkmeisje!

[Wrenchman]

Mooi waardeloos Henk. Hopelijk knapt het snel op!
Ik weet dat NSAID's voor jou niet toegestaan zijn, maar als de pijn echt niet te harden is, kun je dan misschien een opiaat krijgen? Of is dat ook niet mogelijk?

[Henk]

Mooi waardeloos Henk. Hopelijk knapt het snel op!
Ik weet dat NSAID's voor jou niet toegestaan zijn, maar als de pijn echt niet te harden is, kun je dan misschien een opiaat krijgen? Of is dat ook niet mogelijk?

Bedankt voor je reactie, Wrenchman, en het gaat vandaag wat beter (helaas verdwijnt het minder snel dan dat het kwam).
De NSAID's hou ik achter de hand voor het moment dat ik er echt geen zin meer in heb...
En ik heb hier (o.a.) Tramadol liggen voor het geval de Paracetamol echt te weinig/niets doet. Het nadeel van zwaardere medicijnen is dat je 'minder scherp' wordt en daar heb ik echt een hekel aan. Voor mij ook bij voorkeur geen roesjes e.d.

Maar goed, ik ben, ondanks dat m'n longarts tot m'n favoriete artsen hoort, blij dat ik bij hem geen nieuwe afspraak meer heb lopen en dat het er naar uitziet dat de zuurstofflessen/-apparaten langdurig uit beeld blijven.

Ik las in jouw eigen draad dat je fysiotherapeute je weer flink onder handen heeft genomen en dat je nog steeds veel vertrouwen in haar hebt. Hopelijk ga je de komende dagen merken dat de behandelingen echt helpen.
Het ga jou en je dierbaren in alle opzichten zo goed als mogelijk.
Met vriendelijke groet,
Henk.

[Henk]

"Vandaag wat beter"... ik schreef voor m'n beurt.
Ooit dacht ik dat migraine, kiespijn voor een wortelkanaalbehandeling, jicht, een gekneusde rib en reumatische ontstekingen aan enkels, polsen en handen echt pijnlijk waren. Het valt allemaal in het niet bij een pijnlijke schouder...
Daar zal ik in ieder geval nooit meer badinerend over spreken of schrijven.
'k Was vannacht al bijna naar het ziekenhuis gegaan... maar toch maar weer even uitgesteld.
Dit is niet leuk...

[Wrenchman]

Nogmaals sterkte Henk. Dat het maar gauw tot rust mag komen.

[Henk]

Nogmaals sterkte Henk. Dat het maar gauw tot rust mag komen.

Dank je, Wrenchman.
Eén 'voordeel' van inmiddels 10 nachten slecht/onderbroken slapen... op een gegeven moment (vannacht) ben je zo moe dat je dwars door de pijn heen slaapt. Je wordt dan wel met tranen in je ogen wakker en zou het liefst meteen Paracetamolletjes innemen en je 'normale' medicijnenmix een keer overslaan.
Toch maar niet gedaan...

Gelukkig verwacht mijn zoon niet (meer) dat ik hem op de schouders neem... (bijna 90 kilo).
Het ga jou ook nogmaals zo goed als mogelijk!

PS Naar aanleiding van je onderschrift: Ik ben op dit moment alle afleveringen van de X-files aan het herbekijken (zit nu in seizoen 6).

[Wrenchman]

Blijft toch wel een van de beste TV-series ooit.
Ik weet even niet meer welk seizoen dat was, maar wat hebben ze er toen toch een puinhoop van gemaakt, door de vaste gezichten er min of meer uit te schrijven. Of waren die toen niet meer geïnteresseerd. Dat weet ik even niet meer.

Ken je de spin-off Millenium ook? Op zich ook wel aan te raden. Die serie kwam in handen van een andere schrijver dan Chris Carter die er helemaal een puinhoop van maakte.

Overigens wel grappig dat wij beiden (volgens mij) niets met het paranormale hebben.

[Henk]

Ik bekijk de serie graag een tweede keer... zag op het voorlaatste (achtste) seizoen inderdaad de hoofden van 'John Doggett en Monica Reyes'. Volgens mij had Mulder er geen zin meer in en verdween Scully meer naar de achtergrond (ze kwamen nog wel terug in twee X-files films, die hier ook nog ergens liggen.
Millennium ken ik (van naam) alleen als Zweedse trilogie (en mini-serie) van Stieg Larsson.
Onze mening over 'het paranormale' zal inderdaad niet veel van elkaar afwijken.

Om je een idee te geven van de tv- en film-series die ik de afgelopen jaren heb bekeken of herbekeken, het volgende lijstje (niet in alfabetische of chronologische volgorde en ook niet in waarderingsvolgorde):
House, Luther, The Bridge, The Sopranos, Law and Order, the Bourne trilogy, alle delen van Death Wish (Bronson), the Godfather trilogie, Witse, Lost, Allo Allo, Fawlty Towers, Rome, Brideshead Revisited, Band of Brothers, the Walking Dead... en dan vergeet ik er waarschijnlijk nog wel een paar.
We hebben inmiddels ook een behoorlijke DVD-verzameling met films opgebouwd. Wel fijn, wanneer je ten gevolge van o.a. herseninfarcten moeite hebt met het lezen van boeken. Ooit las ik wekelijks minstens één boek, vaker twee... Da's verleden tijd.
Niet zielig... wel een feit.
En nu we het toch over films hebben... mijn absolute lievelingsfilm, die ik al heel wat keren gezien heb, is naar een boek van Jerzy Kosinski... "Being There", met in de hoofdrol Peter Sellers (vrouwelijke hoofdrol Shirley MacLaine). Totaal iets anders dan verreweg de meeste films en series die ik gezien heb.

P.S. 27 september: Na twee weken toch maar weer eens naar Cardio Fitness (apparaten die m'n schouder belasten maar even overslaan). Met een huurrollator, want van m'n eigen rollator stond een wieltje op afbreken. Allemaal niet belangrijk, maar het telt wel op...
P.P.S. 28 september: Omdat ik er geen zin meer in heb om te worden uitgescholden door een (niet doen! Het is ook een mens...), toch nog even een opmerking. Serieuze medicijnen hebben serieuze bijwerkingen, wie geen serieuze bijwerkingen wil hebben kan beter overstappen op homeopatische 'middelen'... of een glas water.
Sommige mensen zou ik een toneelstuk van Molière willen aanbevelen...
Maar waar zijn de mensen gebleven met wie ik op dit forum/in deze draad ooit een prettig contact leek te hebben...

P.P.P.S. (Bestaat dat eigenlijk wel?) 11 oktober: En weer een week met achtereenvolgende ontstekingen (zelfs m'n schouderpijn is weer terug). Zou methotrexaat na 6 jaar zijn 'uitgewerkt'? Speelt het weer een rol? Gelukkig heb ik nog wel plezier van Paracetamol.
En ik heb natuurlijk nog wat andere kwaaltjes, die (meer) aandacht vragen. Zelfs m'n depressie begint weer mee te doen... of zou het dit keer 'gewoon' somberheid zijn?

Het blijft vreemd... ook wanneer er op het oog niets veranderd aan deze draad wordt deze nog steeds vaak bekeken.
Stand op 30 september 2017 om 00:30 uur: 372.364;
7 oktober 2017 om 00:45: 375.083;
11 oktober 2017 om 02:16: 375.915;
25 oktober 2017 om 01:27: 378.982;
8 november 2017 om 01:02: 381.990;
20 november 2017 om 17:00: 384.194;
7 december 2017 om 01:36: 389.388!