Wrenchman hier.

Vertel ons even wie je bent en als je reuma hebt, wat voor reuma je hebt!

Moderator: Martijn

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor Arkan » za jan 27, 2018 10:16 am

Ik plaats hieronder even een foto van mijn psoriasis. Is geen flaterende foto want het was zomer en kei-warm, dus vakantiestemming, en ik zag er echt niet uit. Ondertussen ook wel vele kilootjes kwijt. Dus ff niet kijken naar de rest, enkel de psoriasis op benen en armen.

Hoop dat je een beetje vergelijking kunt zien. Op de foto was het de roodheid en de plekken, weinig schilfers op dat moment. Dat is altijd afwisselend.


Afbeelding
Arkan
Lid
 
Berichten: 248
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor Arkan » za jan 27, 2018 10:16 am

Sorry, dubbel bericht zie ik nu.
Laatst bijgewerkt door Arkan op di jan 30, 2018 2:57 pm, in totaal 1 keer bewerkt.
Arkan
Lid
 
Berichten: 248
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor Wrenchman » zo jan 28, 2018 1:53 am

Dat is behoorlijk uitgebreid. Heb je er ook iets van zalf voor en helpt dat?
Die 2 collega's van mij hadden lichttherapie thuis. Waren in de winter ook poepiebruin. (ik noemde ze wel eens Hans van Wilgenburg)
Bij hun waren de psoriasisplekken minder groot. Veel meer kleine plekjes zeg maar. Wel met dikkere schilfers dan ik hier zie, al kan een foto vertekenen. Op een gegeven moment hadden ze een nieuw medicijn. Een spray met hormoonmedicijn. Dat hielp enorm goed.

Ik heb een paar plekjes dus die heel klein zijn en geen psoriasis. Gelukkig maar! Maar het was de gang naar de huisarts wel waard. Die schimmel zou ik niet vanzelf kwijtgeraakt zijn volgens haar.

Overigens zit eczeem wel in de familie. Ik heb het niet zelf, maar mijn moeder wel en mijn oudste zoon ook. Die is er met hormoonzalf nog niet van genezen, maar we hoeven slechts 1 keer per 2 weken ofzo te smeren. Hij had het best fors. Knieholtes, polsen, handen, gezicht. Janken van de jeuk en krabben tot bloedens toe. Hij heeft er eens krentenbaard overheen gehad. Het deed veel pijn om de reacties toen te horen van de mensen op de opvang bijvoorbeeld. Alsof hij melaats was. :(
Gelukkig is dat ergste leed nu ook geleden.

Voordeel van zijn hormoonzalf is wel dat medicijnen voor kinderen gratis zijn. Voor zijn gezicht kreeg hij emovate. Dit gebruikt hij niet meer, maar de apotheek doet het er elke keer nog wel bij. Ik heb het eens gebruikt in mijn liezen toen ik al weken jeuk had. (oorzaak onbekend) Alle andere dingen die we in huis hadden al geprobeerd. Na 2 keer emovate smeren was het weg. Nog een paar weken later kwam het terug en was 1 keer smeren voldoende.
Misschien is dat zelfdoktoren niet goed, maar met een portie gezond verstand kom je ook een eind.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 788
Reumavorm: SOLK

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor Arkan » zo jan 28, 2018 2:43 pm

Ik had toen een heel vettige zalf, Dovobet noemde die. En daardoor zijn de schilfers minder heftig, en werd ook de jeuk minder.

Vanaf dat ik MTX neem is de psoriasis verdwenen, gelukkig maar.
Maar dat maakt wel dat ik niet met de MTX mag stoppen, anders komt het gewoon terug, en dat wil ik echt niet meer.
Want sinds ik Enbrel spuit zou ik eigenlijk met de MTX mogen stoppen, ware het psoriasis probleem er niet.

Ik droeg eigenlijk altijd een lange broek of lange rok en lange mouwen, ook in de zomer, dus deze foto is echt een uitzondering, tja, zomer en de huiselijke kring hè. :P
Ik ging vroeger graag zwemmen, maar ze hebben me gewoon uit het zwembad gekeken alsof ik heel besmettelijk was.
Ik kreeg ooit van iemand naar mijn hoofd geslingerd dat ze zoiets niet zouden mogen toelaten en dat zij en haar kinderen dus onmiddellijk vertrokken uit het zwembad. Dat ik nog argumenteerde dat het niet besmettelijk was, hielp niet. Tja, dan blijf je vanzelf weg hè.

En die lichtherapie, ja, die ken ik. Ik ging naar de PUVA bij een dermatoloog, dat werd vergoed door het ziekenfonds. Zag inderdaad mooi bruin, super was dat, maar de medicijnen die je moest nemen om daar onder te gaan waren zo slecht voor mijn maag dat ik er echt ziek van werd. Dus dat ook maar opgegeven.

Het is echt niet leuk, maar dat zijn schimmelinfecties ook zeker niet.
Hopelijk kom je er snel vanaf. Zeker ook sneu als je je kinderen met zo'n eczeem ziet rondlopen.

Sterkte met alles.
Arkan
Lid
 
Berichten: 248
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor Wrenchman » ma jan 29, 2018 12:34 am

Arkan schreef:Ik ging vroeger graag zwemmen, maar ze hebben me gewoon uit het zwembad gekeken alsof ik heel besmettelijk was.
Ik kreeg ooit van iemand naar mijn hoofd geslingerd dat ze zoiets niet zouden mogen toelaten en dat zij en haar kinderen dus onmiddellijk vertrokken uit het zwembad. Dat ik nog argumenteerde dat het niet besmettelijk was, hielp niet. Tja, dan blijf je vanzelf weg hè.

Dit vind ik dus heel erg verdrietig. Het lijkt mij vreselijk om dat deel van de mensheid op die manier mee te moeten maken.

Tja, met onze zoon en zijn eczeem. Iedereen heeft wel adviezen. Probeer dit eens en anders dat. De opvang had er op een gegeven moment lucht van gekregen dat hij hormoonzalf had. Dat was zalf die de huid dunner maakte en niet zo goed hielp. Mocht maar tweemaal daags gesmeerd worden. Iedereen begrijpt dat je dat thuis doet en niet uit handen geeft. Te dik smeren geeft al snel verslechtering in plaats van verbetering.

Of wij die tube even mee wouden geven zodat hun ook konden smeren, want het kon zo echt niet meer.

Die keer dat er krentenbaard overheen kwam was hij er ziek van geweest en zag je het vooral in zijn gezicht als een soort paars/blauwe vlekken. Die dagen waren echt niet grappig. (Is dat niet besmettelijk dan? Is er al een arts geraadpleegd? Ik wil mijn kind niet samen met hem op 1 groep hebben! Ik weet hoe krentenbaard eruit ziet en dit is echt wat anders, hiermee moet je naar een dokter.)
Terwijl hij het daar opgelopen had. Zo leer je je medemens kennen...

Fijn dat jij er wel vanaf gekomen bent, al is het niet zo mooi dat je er MTX voor moet gebruiken.

Overigens heb ik mijn mondhoeken met enige regelmaat kapot gehad. Is al een poosje niet meer voorgekomen, maar dat ging alleen weg met een zalf met anibiotica erin. Fucidin volgens mij. Zou ook om schimmels of bacteriën gaan.
Ik heb vorig jaar ergens hetzelfde aan mijn neusvleugels gehad. Waren bijna ingescheurd leek het wel. Knapte ook snel op met die zalf.
Ik heb zelf het idee dat de NSAIDS een rol spelen in de onrust van mijn huid, maar de invalarts weerlegde dit.
Het grootste nadeel, naast het ongemak van de kapotte mondhoeken zelf, was de prijs van de zalf. En natuurlijk komt het weer terug als net de zalf over de datum is. Je gebruikt maar een dotje van een hele tube...
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 788
Reumavorm: SOLK

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor Arkan » ma jan 29, 2018 9:33 am

Ja, je leert je medemens kennen, jij hebt het ook meegemaakt met je zoontje.
Vind het voor een kind nog veel erger, als volwassene wapen je jezelf er toch een beetje tegen.

Maar helemaal niet leuk voor een kind om dat allemaal al te moeten meemaken. Krentenbaard is ook echt niet fijn, arm manneke.

Van NSAID's is het algemeen bekend dat ze "huidirritaties" kunnen veroorzaken, want zo staat het op sommige bijsluiters. Tja, dan moet je er geen tekeningetje bij maken.
Dus de kans is groot dat jou (ook pijnlijke) problemen daaruit voort vloeien.

En nee, geen van allen zijn leuk, maar nog minder voor kinderen. Moet inderdaad als ouder ook moeilijk zijn. Je kan alleen maar je best doen om het zo draaglijk mogelijk te houden voor je kinderen, en ze proberen te beschermen tegen die grote boze wolf die buitenwereld soms is.

Hopelijk raak je er snel weer vanaf. Sterkte ermee.
Arkan
Lid
 
Berichten: 248
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor adeb65 » di jan 30, 2018 1:59 pm

sorry, maar toch een goedbedoeld advies voor de eczeem, want ik heb zo een meelij met die kinderen

onze oudste zoon had als peuter heel erg eczeem, krabben tot bloedens toe idd en slapen ho maar

ik kreeg voor de nacht zinkzalf,moest ik hem in verband wikkelen daarna,kalmerende druppels zodat hij beter zou slapen (not) en overdag hormoonzalf

en nog zat hij onder, mocht geen snoep, geen koek,geen chocolade

Op gegeven moment was ik er klaar mee, dat kind had zoveel jeuk, en zag er niet uit, werd idd aangekeken op de peuterschool
en ben naar een homeopaat gegaan, in Rdam, echt een hele fijne man, en goed in zijn vak

waar de dermatologe al buiten stond met de zin ik ben tevreden en ik niet eens kon uitspreken, nou ik niet , neemt hij alle tijd , hij moet wel,want er wordt een persoonbepaling gedaan om
de behandeling te kunnen bepalen

hij kreeg korreltjes , eens per week opzuigen,voor een half jaar ofzo en de eczeem verdween echt als sneeuw voor de zon!
maar ECHT he, en hij kon gewoon alles weer eten, dus ook hij mocht weer chocolade muntjes met kerst en eitjes met pasen!!

toen hij naar de basis school ging kwam de eczeem weer opzetten, dus telefonisch consult gehad, iets ander korreltje gekregen , en het verdween weer voor jaren !
tot hij naar voortgezet onderwijs ging(duidelijk nerveuziteit gerelateerd dus ook, hij is een behoorlijke binnenvetter) en hij weer na telefonisch ctc korrels kreeg , en hup, het ging weer weg

je moet niets , maar je moet het echt eens proberen!!! :-) het was echt zo een zegen, voor ons en vooral voor hem
hij is inmiddels 24 en eczeem en korreltjes vrij , al jaren!! en genezing van binnen uit ipv dmv zalf terug naar binnen dringen (wat bij hem dan weer astamatische klachten gaf)

ik hoor van een collega trouwens dat Biologicals voor haar prima werken bij Psoriasis
wat zijn we toch verschillend :-)

succes er weer mee, hoop dat je zalf werkt

Astrid
adeb65
Lid
 
Berichten: 41
Reumavorm: artritus

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor Wrenchman » wo jan 31, 2018 12:35 am

Bedankt voor de adviezen Astrid.

Zoals gezegd is mijn zoon er door hormoonzalf ook nagenoeg vanaf.
Onlangs had hij zijn handen vol wratten. Mijn vrouw is naar de apotheek gegaan met de vraag of ze wat hadden. Ze kreeg een spuitflesje met vloeistof mee waar je ook niets van zou verwachten, maar bijna alle wratjes zijn weg!
Ik heb helemaal niets met spul wat geen geneesmiddel is, maar dit kan ik echt iedereen aanraden. Het alternatief wil je je kind niet aandoen. (wegbranden bij de huisarts)

Fijn dat je zoon weer alles kon eten en vrij was van eczeem. Dat maakt de kindertijd een stuk onbezorgder.
Gelukkig relativeren kinderen dit soort dingen wat gemakkelijker en gaan ze er luchtiger mee om dan volwassenen.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 788
Reumavorm: SOLK

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor adeb65 » di feb 06, 2018 1:53 pm

ja inderdaad, maar de jeuk(vooral snachts) was zo zielig
arme kind doodmoe maar niet kunnen slapen

ik hoop dat het wegblijft, anders toch eens in achterhoofd houden :-)

Hoest met je uitslag?
adeb65
Lid
 
Berichten: 41
Reumavorm: artritus

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor Wrenchman » zo feb 25, 2018 12:21 am

Een beetje stijlloos dat ik nu pas reageer, maar de schimmel was heel snel onder controle. Een dag of 6 smeren en het was weg.
Op mijn hiel heb ik de cetamacrogol van mijn zoon gebruikt. De ruwheid is ook nagenoeg verdwenen. Ik ben nu gestopt om te kijken of het weer terugkomt.

Voor de rest is de huid erg droog. Maar de kou en de centrale verwarming zullen hierin een groot aandeel hebben. Ik schat zo in dat een groot deel van Nederland het wel herkent. ;)
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 788
Reumavorm: SOLK

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor adeb65 » wo feb 28, 2018 2:12 pm

Hi

het is je vergeven hoor, je hebt ook nog een leven denk ik zomaar :-)

en idd je smeert je rot met dit weer, en de CV op hoog!!
adeb65
Lid
 
Berichten: 41
Reumavorm: artritus

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor Wrenchman » wo apr 18, 2018 10:48 pm

Mijn vaste fysio is ziek. Ik kom er de laatste tijd eens per 3 weken en vorige week was ik er echt aan toe om weer eens gekraakt te worden. Die afspraak werd afgezegd.
Ook maandag kreeg ik weer telefoon, maar nu de vraag of ik dan door een andere therapeut geholpen wil worden. Nou graag, want ik heb alleen maar meer ongemak opgebouwd.

Het is overigens nog steeds met z'n ups en downs dat die gewrichten rondom de wervels en ribben stijf zijn. De fysio zegt dat het haar heel erg meevalt met hoe het geweest is en dat doet het mij ook wel. Alleen af en toe zijn er dagen dat ik nog steeds pijn en stijfheid eraan heb. Gek genoeg ook mijn enige serieuze klacht momenteel. Wat erg lekker is, want ik heb dus een winter zonder veel gedonder met mijn handen achter de rug. Daar ben ik erg blij mee!
De helft van de behandelingen zijn er nog gewrichten die kraken en gangbaar gemaakt moeten worden. Alle keren knap ik ervan op. Soms is het de dag erna nog wat gevoelig van het behandelen.

Hopen dat die andere therapeut dezelfde skills heeft als mijn vaste en voor haar hoop ik dat ze snel weer opknapt. Weken thuiszitten is, zeker voor een jong iemand, niet een heel best teken.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 788
Reumavorm: SOLK

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor Hermione » do apr 19, 2018 12:29 am

fijn dat je baat hebt bij de fysiotherapie. En hopelijk blijft het nog lang zo gaan zoals het nu gaat, niet al teveel last van van alles.

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1747
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor Arkan » do apr 19, 2018 7:05 pm

Altijd jammer als je je vaste fysio moet missen, maar ja, soms kan het even niet anders.

En dan zou ik ook heel blij zijn als er een vervanger is, al is die misschien iets minder omdat die jou niet zo goed kent, het zal alleszins beter zijn dan niks.
En als jou vaste fysio die vervanger heeft uitgekozen, dan zal hij toch wel goed zijn, want die gaat zijn patiënten niet zomaar in handen geven van een onbekwaam iemand, toch.

Succes en hopelijk heb je er ook dit keer echt baat bij.
Arkan
Lid
 
Berichten: 248
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor Wrenchman » ma apr 23, 2018 10:19 pm

Vorige week stelde die andere therapeut zich al voor als 'misschien nog wel gemener dan ...'. En dat klopte wel aardig.
Ze heeft zich vooral geconcentreerd op de wervelkolom in de grote lijnen. Dat daar een hoop winst in te behalen viel was wel erg duidelijk te voelen.
De spieraanhechtingen van de nekspieren tegen de schedel en de nek- en rugspieren zijn ongenadig hard aangepakt. (ik zeg niet zo snel au) De volgende dag in de nek de huid goed pijnlijk. Voelde aan als verbrand door de zon.
Ook heeft ze dry-needling toegepast. Ondanks mijn angst voor naalden gaf ik groen licht. (hoef het immers niet te zien) Ik ben er niet erg van overtuigd geraakt dat het gigantisch veel effect had.
Qua nek en wervelkolom was er een hoop winst geboekt, alleen had ze de grootste ellende niet aangepakt. Ik merkte al snel dat de spanning in de gewrichten tussen de wervels en de ribben er nog zat.

Voor komende week kon ik weer een afspraak bij mijn vaste therapeut maken, wat ik ook meteen gedaan heb. Gaandeweg de werkdag werd ik bijna onpasselijk van de pijn. Niet alleen in de hoge rug, maar ook onderin de rug en zelfs de buik. Of het met elkaar verband heeft weet ik niet, maar vanavond echt geen andere actie dan languit op de bank. Ik zat later te denken dat het weer natuurlijk een flinke omslag gemaakt heeft.

De therapeut van vorige week was op zich een goede vervangster en ik zou er met wat feedback gerust nog eens naartoe willen. Feedback dus dat ze iets liever mag zijn en ipv dry-needling de hoge rug wat losser maakt.

Overigens spookt er nog wel eens een of ander syndroom door mijn hoofd wat zou passen bij mijn klachten, maar ik heb geen zin meer om spoken na te jagen. Als het niet erger wordt dan gemiddeld eens per 3 weken fysio en af en toe een avond op de bank, of jankend in bed, doe ik het er maar mee.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 788
Reumavorm: SOLK

VorigeVolgende

Keer terug naar Wie is wie?

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 0 gasten

Advertentie