Ra/orencia

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » do maart 15, 2018 12:51 pm

gelijk heb je Jinthe, het moet niet je leven totaal in de war gaan schoppen.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1786
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » do maart 15, 2018 10:46 pm

Volgende week weer co in het Radboud. Op dezelfde voet verder. Mag me nu ook savonds douchen. Meestal is er na een week nog geen verbetering. Dinatrol wordt verhoogd. Nare van het spul is dat je huid er ook van kan verbranden. Mijn ruggengraat is verbrand. Dus daar moet nu éérst vette zalf op. Hou me er maar aan vast dat het beter gaat worden. Maar het kost wel veel energie. Energie die je met reuma eigenlijk voor andere dingen wilt gebruiken.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 324
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » vr maart 16, 2018 8:58 pm

Mag maandag ook naar Nijmegen. Spoedpolie reumatologie. Werd vanmorgen gebeld. Fijn dat er zulke goede samenwerking is tussen de specialisten. Anders had ik nog 2 weken moeten wachten.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 324
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Lalage » vr maart 16, 2018 11:13 pm

Sterkte Jinthe, het klinkt ellendig :(
Lalage
Lid
 
Berichten: 554
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Arkan » za maart 17, 2018 9:55 am

JINTHE schreef:@Arkan was dat van je darmen nav het bevolkingsonderzoek. En heb je al een scopie gehad? Duim voor een goede afloop!!!



Nee dat was de driemaandelijkse controle op reumatologie.
Ik had 2 maand erviir dat bevolkingsonderzoek gehad, en daaruit bleek dat alles in orde was, zelfs geen bijkomende onderzoeken nodig.
Maar reumatologie dacht er wel aan door bepaalde lichamelijke klachten.

Ben naar de huisarts geweest, die had de uitslagen van dat onderzoek en zag geen reden voor bezorgdheid. Het bloed kwam door kloven, die nu genezen zijn, en dus ook geen bloed meer.
Door de maag- en darmziekte van mijn man was ook mijn voedingspatroon niet meer helemaal OK, wat waarschijnlijk ook de oorzaak was van de buikpijnen.
Het is zo moeilijk om 2X te koken, en omdat ik niet meer kan koken met mijn handen wilde ik mijn man sparen.
Nu dat dus omgekeerd en de buikpijnen zijn ook zo goed als verdwenen.
Als het niet beterde moest ik alsnog voor een scopie, maar dat is dus niet.

Kan je wel zeggen dat die stress echt enorm was, je denk dan echt zo van, dit is niet eerlijk meer, hebben we nog niet genoeg op ons brood. Maar gelukkig dus alles OK.

Bedankt voor het duimen, heeft dus duidelijk geholpen.



Jinthe, dat alles dan verbrand van iets waar je beter zou moeten van worden, dat is ook geen doening. Moet ook behoorlijk frustrerend zijn.
Gelukkig dat er een heel goeie samenwerking is tussen de specialisten zodat je maandag alweer naar Nijmegen mag. Hopelijk komt daar ook weer wat uit zodat je toch op een menswaardiger en draaglijker manier verder kunt, want zoals jij nu, dat is echt niet fijn.
Sterkte er mee, en ik ga ook hard voor je duimen.
Arkan
Lid
 
Berichten: 260
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » za maart 17, 2018 1:44 pm

ah fijn Jinthe, nu dan toch naar de reumatoloog.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1786
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » zo maart 18, 2018 5:07 pm

Hoop inderdaad dat er wat gedaan wordt. Loop nu weer te strompelen door het huis. Zo zie je maar weer hoe afhankelijk je bent van de biologicals. Denkt echt dat de Enbrel zijn werk niet meer goed doet. Vingers zijn ook stijf en weer wat gezwollen.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 324
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Arkan » ma maart 19, 2018 9:23 am

JINTHE schreef:Hoop inderdaad dat er wat gedaan wordt. Loop nu weer te strompelen door het huis. Zo zie je maar weer hoe afhankelijk je bent van de biologicals. Denkt echt dat de Enbrel zijn werk niet meer goed doet. Vingers zijn ook stijf en weer wat gezwollen.



Zou best wel kunnen, ik heb zelf dat vermoeden bij mezelf ook.
Maar met dit weer steekt men heel veel klachten daar op, en daar ben ik het niet altijd mee eens.
Hoe lang spuit jij die Enbrel al?
Arkan
Lid
 
Berichten: 260
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » di maart 20, 2018 12:33 am

Toch weer een flinke opstoot. Injectie met prednisolon in mijn ..... gekregen. Doorgaan met Enbrel. Over 6 weken belafspraak met reumatoloog.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 324
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Arkan » di maart 20, 2018 10:14 am

Dat is niet echt waar je op hoopte denk ik. Enbrel werkt niet zo best meer, en die Prednisolon is vaak ook voor niet veel goed.

Toch hoop ik dat het je zal helpen, en anders maar vroeger bellen naar reumatologie als dat kan.
Je leven moet toch nog een beetje comfortabel zijn.

Sterkte er mee, en de duimen draaien.
Arkan
Lid
 
Berichten: 260
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » di maart 20, 2018 4:20 pm

Jinthe, de prednisolon was denk ik wel te verwachten, maar dat je de enbrel moet doorgebruiken terwijl die z'n werking niet meer doet? En moet je ook nog door blijven zalven?
jeanny
Lid
 
Berichten: 241
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » di maart 20, 2018 6:18 pm

Jeanny@vond ik ook vreemd van die Enbrel. Het was de spoedpolie dus een andere reumatoloog. Ze was daar niet erg duidelijk in. Begreep dat ze toch hoopte op stabilisatie van de reuma door de prednisolon en dat de Enbrel het daarna weer over zou nemen. Vandaag wel wat minder pijn en ik ben totaal niet moe, maar dat kennen we allemaal van de prednisolon :ebiggrin:
Zalven blijft gewoon doorgaan. Mijn psoriasis staat los van de RA. Ik heb geen AP. Maar sprak gister iemand in het ZH die al 30 jaar RA had. Was begonnen met cimzia en zat ook onder de psoriasis. Nooit gehad. Bij mij begon het vorig jaar ook met de cimzia.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 324
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » wo maart 21, 2018 10:47 am

JINTHE,hoe lang heb je cimzia gebruikt, en kreeg je meteen de bijwerkingen. Ik gebruik het nu ook.
jeanny
Lid
 
Berichten: 241
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » do maart 22, 2018 1:08 am

Jeanny@ ik heb 1x 2 spuiten in mijn buik gezet. Na 10 dagen rode plekken op de buik en psoriasis op de buik. Later ook op de benen. Mijn reumatoloog in ons streekziekenhuis wist niet meer wat ze met me aan moest. Daarom voor een 2e opinion doorgestuurd naar het Radboud. De psoriasis uitbraak was pas weer helemaal weg in juni terwijl ik in januari gespoten had. Weet alleen dat de cimzia super werkte. Na het spuiten was direct alle pijn weg.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 324
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » vr maart 23, 2018 4:23 pm

Iemand van jullie ooit naar een mesoloog geweest.? Een klant bij me in de winkel met reumaklavhten is daar heen geweest en werkt goed bij haar. Geen medicijnen meer maar enkel een paar druppeltjes. Nu is het wel zo dat het bij haar nog mild was dus kreeg door de arts enkel besproken voorgeschreven, maar toch. Moet ik misschien toch eens een afspraak mee maken.
jeanny
Lid
 
Berichten: 241
Reumavorm: ra

VorigeVolgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Majestic-12 [Bot] en 7 gasten

Advertentie