Relapsing polychondritis

[Henk]

Ik denk dat het hier op het forum eigenlijk niet belangrijk is of dat ene woordje nu gebruikt wordt of niet, enkel voor iemand specifiek.
Maar zo zullen er nog wel mensen zijn die struikelen over bepaalde woorden.

Daar ben ik op dit forum nog weinig voorbeelden van tegengekomen...

En nee Wrenchman, we zijn hier inderdaad geen vriendenclubje, daar heb je helemaal gelijk in, al zou het wel fijn zijn als iedereen een beetje leuk met mekaar kon omgaan en niet zeggen dat we dom zijn omdat we bepaalde dingen niet lezen. Iedereen is vrij in wat hij leest of niet leest, en dat geld zowel voor het forum, als voor eventuele medische info.

In de eerste plaats zijn we hier om onze ervaringen te delen, om dingen te leren van mekaar. Hoe omgaan met onze ziektes, wat zijn onze ervaringen met bepaalde medicatie, tips om het makkelijker te maken. Daar moet het hier om draaien.
En het is zo jammer dat de sfeer hier dan vaak zoek is.

En met name dat beviel me juist zo uitstekend in deze draad... serieuze mensen die over serieuze dingen spraken en die, ondanks hun ernstige aandoening echte, gemeende empathie toonden.

En ja, ik ben hier ook al wel eens weg gebleven omdat ik me helemaal niet lekker voelden en dan soms even gelezen op mijn mobieltje. Maar ik ben ook al weggebleven om de slechte sfeer die hier soms hangt. Zoo ontzettend jammer.

Temeer daar ik zo goed als niet meer meeschrijf in andere draden (in de afgelopen periode één link naar de kwakzalverij-site, zonder verder commentaar) en hier alleen maar schreef dat het me stoort dat er nog steeds 'groetjes' onder berichten staat, voel ik mezelf niet de veroorzaker van een al dan niet aanwezige slechte sfeer. Wat mij opvalt is dat het over het algemeen erg stil is geworden op dit forum en dat er eigenlijk nog maar een paar mensen bijna dagelijks 'iets' te melden hebben.

Wees lief voor mekaar, laat ons allen een nieuwe start nemen en verdraagzaam zijn voor mekaar, zeker nu met het Paasfeest.

En hiermee wens ik jullie allen ook fijne Paasdagen toe.

Prettige paasdagen, Nicole.
Henk.

[Dani-]

In dit, voorheen toch wel serieuze, draadje is het woord "groetjes" ontelbare keren terug te vinden. Je kunt vinden van "groetjes' wat je wilt, maar als iemand in een antwoord enorm empatisch reageert op jou en jouw woorden, vind ik dat jij je allergie voor groetjes minder heftig hoort te ventileren.

Boos worden op iemand die jou het beste wenst, met je communiceert en in die communicatie 1 Nederlands algemeen woord gebruikt waarmee zij niets bedoeld. Ik zucht even.
Ik weet niet wat je doel is met deze afstraffing van Vrolijk meisje. Niet iedereen heeft zo'n rijk hoofd als jij, Henk, die alles onthoudt zelfs de kleinste details.

Ik weet niet hoe vaak deze draad is gelezen, en het boeit mij ook niet, het gaat over RP. En er staat veel waardevolle info in voor mensen die voor het eerst met RP te maken krijgen. Waardevol tot het punt dat iemand boos wordt om het woord groetjes, kweetniet hoe belangrijk dat is voor mensen met RP of een andere vorm van reuma.
Als ik smorgens stijf de trap afhobbel zal mij het geen bal interesseren of iemand groetjes, dom wijf of een ander woord naar mij roept. Ben blij als ik beneden ben. Waar gaat dit over..

Tot zover mijn ongevraagde mening.

[Wrenchman]

Niet iedereen heeft zo'n rijk hoofd als jij, Henk, die alles onthoudt zelfs de kleinste details.

Wat ik wel meer op dit forum ben tegengekomen is dat Henk blijkbaar een knikker in zijn hoofd heeft die op de juiste plek moet liggen. Is dat niet het geval, kan de vlam heel gemakkelijk in de pan vliegen.

Ja Henk, dan verwijt je mensen weer dat ze niet op dezelfde golflengte zitten met jou. Nou, ik ben blij toe. En waarom zou ik wederom alles moeten teruglezen? Ik ben misschien niet zo slim, maar wel gelukkig. Jij je gelijk, ik mijn rust. Alleen maar winnaars.

En in het kader van de vrije meningsuiting:

[Dani-]

Wrenchman,

Het is niet mijn bedoeling om Henk te kwetsen, of te pesten. Je klinkt erg gekwetst in je bericht, je pakt een qoute van mij die min of meer een compliment is naar Henk.

Ik heb alleen mijn mening gegeven, wat ik onzin vind.
Ik blijf van mening dat Henk waardevolle informatie geeft. De reactie op Vrolijk meisje raakte mij, dat vind ik veel te ver gaan en daarom reageer ik.

Henk heeft de gave om dingen te onthouden, die heeft niet iedereen. En dat betekent niet dat jij minder slim bent!

[Henk]

Sommige mensen zullen het mij niet gunnen, maar mijn geheugen werkt nog steeds, zelfs na een paar herseninfarcten.
Eén opmerking nog en dan is dit onderwerp wat mij betreft echt afgesloten:
Als ik de reacties zo lees, dan lijkt het alsof ik Vrolijk Meisje iets verschrikkelijks heb aangedaan... en dat alleen maar omdat ik (voor de zoveelste keer) aangaf dat ik BIJ WIJZE VAN SPREKEN allergisch ben voor het woord 'groetjes'.

Dat een ondankbare zwakbegaafde het blijkbaar leuk vindt om me te komen pesten en een ander er een fijn plaatje met een trol tegenaan gooit... da's allemaal normaal. Ach ja, er zijn altijd mensen geweest die veel plezier beleefden aan het schoppen tegen iemand die al op de grond ligt.
Zoals er ook altijd mensen zullen zijn die niet voorbij hun eigen ingegroeide teennagel kunnen denken.
Soit.

[Arkan]

Ik denk dat het hier op het forum eigenlijk niet belangrijk is of dat ene woordje nu gebruikt wordt of niet, enkel voor iemand specifiek.
Maar zo zullen er nog wel mensen zijn die struikelen over bepaalde woorden.

Daar ben ik op dit forum nog weinig voorbeelden van tegengekomen...

Misschien komt dat omdat wij hier gewoon op een reumaforum zitten. En voor fobieën, allergieën en psychische problemen zijn er andere forums.

En ik denk dat iedereen hier wel blij is dat jou geheugen nog werkt, maar aanvaard dan ook dat het geheugen van andere mensen hier (mede door de medicatie) wel eens als een kaas met gaatjes kan zijn.
Laat iedereen in zijn eigen waardes.
Kijk, niet om te pochen, maar als voorbeeld. Mijn man heeft een IQ van 145, hij kan dus bij de Mensa, als hij het zou willen. Nu ben ik dus een heeeel stuk minder begaafd en hoor ik tot de gewone middelmaat.
Maar als mijn man iets wil uitleggen is het voor hem al heel snel duidelijk en logisch, voor mij niet. Hij laat mij in mijn waardes en legt het op een normale uit tot ik het ook begrijp.
Zonder schelden, zonder dat ik ook maar 1 keer heb gehoord dat ik dom ben. Heb gewoon respect voor iedereen.

En ja, persoonlijk vond ik de manier waarop je over die groetjes antwoordde heel cru. Als het tegen mij moest zijn, dan hadden de tranen gevloeid.

In dit, voorheen toch wel serieuze, draadje is het woord "groetjes" ontelbare keren terug te vinden. Je kunt vinden van "groetjes' wat je wilt, maar als iemand in een antwoord enorm empatisch reageert op jou en jouw woorden, vind ik dat jij je allergie voor groetjes minder heftig hoort te ventileren.

Boos worden op iemand die jou het beste wenst, met je communiceert en in die communicatie 1 Nederlands algemeen woord gebruikt waarmee zij niets bedoeld. Ik zucht even.
Ik weet niet wat je doel is met deze afstraffing van Vrolijk meisje. Niet iedereen heeft zo'n rijk hoofd als jij, Henk, die alles onthoudt zelfs de kleinste details.

Ik weet niet hoe vaak deze draad is gelezen, en het boeit mij ook niet, het gaat over RP. En er staat veel waardevolle info in voor mensen die voor het eerst met RP te maken krijgen. Waardevol tot het punt dat iemand boos wordt om het woord groetjes, kweetniet hoe belangrijk dat is voor mensen met RP of een andere vorm van reuma.
Als ik smorgens stijf de trap afhobbel zal mij het geen bal interesseren of iemand groetjes, dom wijf of een ander woord naar mij roept. Ben blij als ik beneden ben. Waar gaat dit over..

Tot zover mijn ongevraagde mening.

En hier ben ik het dan ook helemaal mee eens. Ik voel het net hetzelfde. Ben ook al blij dat ik recht geraak en voor de trap heb ik nu gelukkig mijn traplift.
Hoe vaak een draadje gelezen wordt, daar lig ik ook niet van wakker. En eigenlijke erger ik mij er aan dat het zo gevolgd wordt.

[Henk]

En ik ga niet pochen noch ga ik me excuseren voor mijn IQ van 150+ en het feit dat ik al 33 jaar lid ben van Mensa.
Binnen mijn 'clan' ben ik de domoor...

En ik heb al te vaak aangegeven dat de reumatoloog mijn minst belangrijke medisch specialist is.
Misschien niet 'leuk' voor mensen bij wie de reuma een ramp is, maar wel mijn realiteit.
En, alhoewel ik in mijn vorige bericht schreef dat het onderwerp voor mij is afgesloten toch nog even reageren op

En ja, persoonlijk vond ik de manier waarop je over die groetjes antwoordde heel cru. Als het tegen mij moest zijn, dan hadden de tranen gevloeid.

Ik heb niemand AANGEVALLEN, maar even aangegeven waarom ik niet reageerde. Ik weet dat ik daarmee 'niet meer van deze tijd ben' en dat het tegenwoordig gebruikelijk is om domweg niet meer te reageren wanneer je daar, om welke reden dan ook, geen zin meer in hebt. Dat stoort mij persoonlijk meer dan het feit dat iemand moeite heeft met een bepaald woord.

PS 4 mei
En bijna een maand later gaat het op dit forum alleen nog over het uiterlijk van schoenen. Het moet heerlijk zijn wanneer dat je grootste probleem is... Sterker nog, het moet heerlijk zijn wanneer een milde vorm van reuma (alles behalve relapsing polychondritis) je grootste probleem is. Alhoewel... de ingegroeide teennagel van de één lijkt soms serieuzer dan een uitgezaaide vorm van kanker van een ander.
Ohja... aantal keren bekeken: 445.499.

[Olivier]

Hallo allemaal,

Ik ben niet nieuw op dit forum. Ik heb al jaren geleden de diagnose AP gekregen maar lees sinds een paar weken
de oude berichten in deze draad die van toepassing zijn op RP. Dit omdat ik de laatste weken verschijnselen heb
die in deze richting kunnen wijzen.

Het viel mij op dat in deze draad na eind 2016 alleen nog een algemene discussie gevoerd wordt door een klein
aantal forum leden. Omdat de draad naar het schijnt nog wel veel gelezen wordt vraag ik me af of lezers
met RP achtige diagnose of indicaties om die reden terughoudend zijn om hier vragen te stellen of hun hart te luchten.

Ik zou ze willen adviseren om dat toch maar te doen en zo deze draad weer wat meer "on-topic" te brengen.

Olivier

[Henk]

Denneboom was begin vorig jaar de laatste met relapsing polychondritis gediagnosticeerde persoon in deze draad. Helaas, want het was in deze draad dat ik in 2010 prettig werd 'opgevangen' en dit ondanks mijn simpele RA-diagnose.
En in andere draden van dit forum kom je ze ook niet meer tegen...
De draden onder Artritis Psoriatica worden overigens ook niet veel bezocht... en wanneer je leest wat er tegenwoordig nog voorbijkomt op dit forum kan ik me voorstellen dat mensen niet inhaken...

PS Voor 'alle' geïnteresseerden, de 'bekeken'-teller van deze draad staat nu (11 mei 2018, 16:17 uur) op 447.618! Op naar een half miljoen.
PPS 27 mei 2018 - 451729. Zelfs in het 'niemandsland' komen nog steeds mensen KIJKEN.
Toch wel grappig dat mensen die voor een paar modieuze schoenen met de auto naar het buitenland rijden hun medicijnen thuis laten bezorgen omdat ze niet in staat zijn om ze op te halen... "Wie lacht niet, die de mens beziet".

En een halve maand later (13 juni) staat de teller op 456.779.

[Olivier]

Nog even naar aanleiding van mijn zorgen een paar jaar geleden...

viewtopic.php?f=47&t=5402&p=54957&hilit=nos&sid=e2a17f067ff4a2ced154b711af6bb4a3#p54957

Mijn reumatoloog heeft mij al eerder zonder direkte aanleiding op de halve dosis Enbrel gezet (1 injectie per 14 dagen). Inmiddels zweten mijn rode oorschelpen tijdens het slapen en na het douchen flink wat wondvocht uit en zitten er ook een paar bloederige wondjes op. Ook ben ik inmiddels onder behandeling van de oogarts vanwege uveïtis.

Via telefonisch contact met de reuma poli is mij, na mijn uitleg, medegedeeld dat het geen RP is (wat ik natuurlijk ook hoop) en is mij opgedragen geheel met Enbrel te stoppen. Ik heb Enbrel ruim zeven jaar lang zonder noemenswaardige bijwerkingen gebruikt al moet ik wel vermelden dat ik ooit eerder uveïtis heb gehad in een van mijn ogen.

PS; houden jullie ook zo van die ziekenhuis glossies vol met veren in de eigen ....? Wat zou dát "de samenleving" kosten?

PS2; Nog wat "leuke" artikelen die ik de afgelopen tijd tegen kwam (sorry als ze op dit forum al eerder zijn gepost) ...

https://nos.nl/artikel/2229161-akkoord- ... uizen.html
https://www.medischcontact.nl/opinie/bl ... denis-.htm
https://www.gezondheidsnet.nl/specialis ... 8-seconden


Olivier

[Olivier]

Nog maar één keertje wat lamenteren, hier in het niemandsland ...

Hele nacht op rechter oor geslapen omdat linker constant vocht blijft uitzweten (Exsudaat). Rechter ook wel een beetje dus iedere dag een schone kussensloop. En pred-forte blijven druppelen in het oog. Denk ook nog steeds aan psoriasis omdat mijn gezichtshuid ook rooder is dan normaal. Alleen jeukt dat niet zoals de oren wel doen. Overweeg nu verwijzing naar dermatoloog aan te vragen bij de huisarts.

Ik kan het hier helaas niet meer aan ervaringsdeskundigen vragen maar ik vraag me af hoe zij met de sociale aspecten van RP omgaan/gingen. Ik heb vanwege de rode oren een tijdje geleden al een halfjaarlijkse controle afgezegd bij de tandarts en neem ook aan dat de kapper niet op me zit te wachten met die oren. Nu ze er nog slechter uitzien zie ik er al tegenop om boodschappen te gaan doen in de supermarkt.

Sorry voor de grap over ziekenhuis glossies. Ik kan niet tegen de euforie in dat soort bladen. Net als in die van de woningstichting als ze melden dat ze weer een 8,9 hebben gehaald bij de laatste tevredenheids enquette. Ik ben na 25 jaar AP best een beetje cynisch geworden.

Misschien is het hier zo stil geworden omdat we ons zijn gaan realiseren dat er ontzettend veel medicijnen zijn, maar ontzettend weinig geneesmiddelen. Past "genezen" eigenlijk wel in het "verdienmodel" van de pharmaceutische industrie?

Ik hou maar op met mijn negatieve gezeur maar wil wel oprecht iedereen sterkte toe wensen.

Olivier

[Olivier]

PPS 27 mei 2018 - 451729. Zelfs in het 'niemandsland' komen nog steeds mensen KIJKEN.
Toch wel grappig dat mensen die voor een paar modieuze schoenen met de auto naar het buitenland rijden hun medicijnen thuis laten bezorgen omdat ze niet in staat zijn om ze op te halen... "Wie lacht niet, die de mens beziet".

Ja, mooie schoenen! Dat zijn vrouwen dingen. Voor mij is het enige criterium, dat ze lekker zitten. Overigens kan je bij het functioneren van de apotheek soms best nog wel wat vraagtekens zetten.

Mijn apotheek heeft vier balies met grote nummers 1, 2, 3 en 4 erop. Ik heb er helaas nog nooit meer dan twee in gebruik gezien. De langste tijd die ik er heb moeten wachten was ongeveer een uur. Ik had nog tien wachtenden voor me gaf mijn volgnummertje aan. Dat is het mooie van de voortschrijdende digitale techniek. Het duurt nog wel evenlang maar je weet nu waarom. Gelukkig kan je er wel zitten. Sommige mensen komen alleen medicijnen ophalen die door de huisarts zijn gefaxt en vaak al klaar staan.

Kort geleden had ik een recept voor pupilverwijdende oogdruppels in een 0.50% oplossing. Het percentage bepaalt hoe sterk de pupil verwijdt en hoe lang de verwijding aanhoudt.
De apotheek had alleen 0.25% in voorraad dus zou het bestellen. Twee dagen later bleek het er nog niet te zijn en de assistente stelde voor om twee verpakkingen 0.25% te leveren en het twee keer zo vaak toe te dienen. Ik had er al mijn twijfels over en kwam later thuis tot de conclusie dat je bij deze stelling; evengoed twee kopjes slappe thee kan drinken als je van sterke thee houdt.

[Henk]

Over het functioneren van 'mijn' apotheek ben ik bijzonder tevreden.
Eens per drie maanden krijg ik bericht dat mijn herhalingsrecept weer klaar staat en dat ze de medicijnen, indien gewenst, ook thuis kunnen bezorgen. Dat vind ik niet nodig, dus m'n echtgenote en ik gaan per tram naar de apotheek (gewapend met twee grote boodschappentassen voor pakweg 17 verschillende medicijnen). Met de tram, want autorijden moest ik al begin jaren tachtig opgeven (door een bijzondere vorm van migraine, waarbij ik plotseling functioneel blind word) en na mijn herseninfarcten in 2013 kan ik door het verlies van mijn balans ook niet meer fietsen en alleen lopen achter een rollator.
In de apotheek staat ook bij ons een apparaat, waarin je aan moet geven wat je komt doen... bij medicijnen ophalen kom je in een snellere rij dan wanneer je met vragen komt. Even wachten en we zijn aan de beurt. Ik heb zelf een lijst geprint met de medicijnen die ik verwacht te krijgen en in welke aantallen en het is nog niet voorgekomen dat het niet klopte. Ja, soms wordt er een medicijn geleverd van een andere leverancier.... met een andere vulstof of zo... maar dat heeft bij mij nooit problemen gegeven.
Bij wat jij meemaakte met de apothekersassistente had ik wel vriendelijk doch dringend gevraagd naar mijn apotheker (of zijn zoon, die tevens apotheker is). De kans erop is klein, want meestal word ik door één van hen geholpen. Pupilverwijdende oogdruppels ken ik alleen van mijn bezoeken aan het oogziekenhuis.
Mijn apotheker functioneert net zo goed als de firma Vivisol, die me na mijn longproblemen in 2016 gedurende enige tijd voorzagen van zuurstofapparatuur en -flessen. Altijd afspraken nakomen, leveren wat verwacht mocht worden en in het geval van Vivisol ook nog regelen dat de energiekosten van de thuisapparatuur in mindering werd gebracht op mijn energierekening (en elders ongetwijfeld werden geclaimd).
Er gaat echt ook het nodige goed in de gezondheidszorg van Nederland...
En zo niet... Ik heb hier al eens eerder geschreven hoe ik ooit de IGZ ('de inspectie') inschakelde toen er in 2013 iets fout ging en mijn ervaringen daarmee waren dusdanig, dat ik dat, indien nodig, weer zou doen.
Maar dan weer wel voor een serieus probleem...

[Olivier]

Er gaat echt ook het nodige goed in de gezondheidszorg van Nederland...
En zo niet... Ik heb hier al eens eerder geschreven hoe ik ooit de IGZ ('de inspectie') inschakelde toen er in 2013 iets fout ging en mijn ervaringen daarmee waren dusdanig, dat ik dat, indien nodig, weer zou doen.
Maar dan weer wel voor een serieus probleem...

Misschien heb je wel gelijk dat ik teveel kijk naar en de nadruk leg op wat er fout gaat. Maarja... RA, AP, RP en alles wat er nog meer aan reuma gerelateerd is zijn aandoeningen waar je nooit mee klaar bent. Dat zou de huisarts (of zijn co-assistent) moeten weten. Ik loop niet zo hard maar als ik dan 2 à 3 keer per jaar met iets langs kom wat ik serieus genoeg vindt, dan wil ik niet weggestuurd worden met "kijk het nog maar een weekje aan en kom anders maar terug".

Misschien ben ik niet assertief genoeg? Ik las bijvoorbeeld op het internet in een reactie op een forum;

"Laat een CT-scan en/of röntgenfoto van je sinussen c.q. bijholten en kaakgebied maken, dan weet je direct wat er vanbinnen aan de hand is."

Dan denk ik hallo, hoe doe je dat? Loop je dan een ziekenhuis binnen en zegt. doe mij maar een CT-scan en een röntgenfoto?

Er gaat zeker ook veel goed! In mijn geval over het algemeen bij de reuma en oogheelkunde poli's. Aan de andere kant lees ik, ook hier op dit forum, toch wel erg veel verhalen van mensen die problemen hebben en vinden dat ze niet gehoord worden door hun huisarts en/of specialist.

Misschien heb jij wat de medische zorg en begeleiding betreft wat meer geluk gehad?

[Henk]

Ja... ik ben echt een geluksvogel...
Voorbeeldje... in 2013 was het absoluut noodzakelijk dat ik een vijfvoudige bypass zou krijgen om mijn hart beter te laten functioneren. De hartchirurg vond de situatie echter zo slecht dat hij de operatie niet aandurfde zonder een zogenaamd hartpompje te plaatsen... Zogezegd zogedaan, wat moet dat moet.
Bij het plaatsen van het pompje schoten er echter een aantal stolsels los die voor herseninfarcten zorgden... en ik ging 'even' uit beeld. Mijn dochter, zelf arts, was onmiddellijk aanwezig en zorgde er mede voor dat gedaan werd wat gedaan moest worden.
Ruim één dag ben ik helemaal kwijt en de eerste weken erna kwamen een aantal dingen die niet meer functioneerden terug.
Na nog een paar weken in het ziekenhuis en een paar maanden in de revalidatie kwam ik weer thuis... achter een rollator en met een stok voor in huis, want mijn balans was ik permanent kwijt en op mijn scans is ook te zien dat er in mijn hersens wel wat gaten zijn geschoten. Door inmiddels in totaal 8 stents krijgt mijn hart net voldoende zuurstof om enigszins normaal te functioneren... maar niemand kan iets garanderen.
Eén 'voordeel' na het voorgaande... mijn RA is voor mij niets meer dan een kwaaltje... vervelend, soms pijnlijk, maar met medicijnen redelijk onder controle te houden (hopelijk blijven mijn nieren er ook zo over denken, want de nefroloog is één van de specialisten die nog niet op mijn lijstje staan...).
Met mijn huisartsen heb ik zo weinig mogelijk contact... daar kom ik eigenlijk alleen wanneer ik zeker weet dat ik moet worden doorverwezen naar het ziekenhuis. En in het ziekenhuis kom ik niet aan met iets dat ik in een reactie op een forum heb gelezen... daar staat echt teveel baarlijke onzin tussen. In de wachtkamers van ziekenhuizen hou ik ook mijn oren stijf dicht...
Er zijn teveel mensen die het interessant vinden om ieder dingetje op te blazen tot verschrikkelijke rampen... Bij mijn ziekenhuisopnames heb ik inmiddels wel geconstateerd dat het vooral de 'stillen' zijn die echt lijden.