Ra/orencia

[vrolijkmeisje]

Hopelijk gaat het lukken, die stralende lach! Fijn dat het met die schoenen al is gelukt.

Ik heb vorige week voor het eerst weer een dag op mijn dichte orthopedische schoenen gelopen (wel meteen heel lang achter elkaar). Resultaat: Al een week lang pleisters op 3 plekken waar meteen blaren ontstonden. En op de dag zelf weer de prikkende teen die ik lang niet had gehad.
Zo blij dat ik nog weer een week vooruit kan met mijn Birkenstock sandalen. Zijn voor mijn ingewikkelde voeten toch de fijnste schoenen merk ik.

Fijne week allemaal!

[JINTHE]

Loop de hele zomer al op mijn dichte birckenstocks thuis. Verder heb ik een paar wolky zomerschoenen en een paar adidassneackers die ook fijn lopen. Hierin nog wel mijn oude inlegzolen. De nieuwe gaan deze winter in mijn hoge wolkys. Die zijn superbreed dus dat moet lukken. Nog nog lekker blote voetjes in de schoenen.

[JINTHE]

Hoe is het met iedereen?
Hier gaat het goed met de reuma, weinig pijn. Dus de Enbrel om de 10 dagen gaat goed. Ook de psoriasis houdt zich rustig. Alleen last van de darmen en maag. Moet nu nog meer vezels eten omdat de eiwitten de stoelgang niet bevorderen.
Dus nu aan de zakjes vezels. Moet nog 5 kilo afvallen dan zit ik op gezond gewicht. Ben nu 10 kg kwijt, dat is 2 kledingmaten, dus alles hangt als een zak om mijn lijf, mooi excuses om te shoppen

[jeanny]

Hallo iedereen, met hier en daar soms een pijntje verder geen problemen. Maar fijn om te horen dat goed met je gaat Jinthe.

[vrolijkmeisje]

Hier ook nog steeds heel dik tevreden!

[Hermione]

helaas, hier gaat het niet zo goed. Ik begon weer wat moeilijker te lopen. Oké, ik kan maar een paar honderd meter lopen, maar het werd nu echt heel erg. En in de loop van de afgelopen weken voelde ik het steeds beter, een bekende pijn daar. Jaren geleden heb ik ontstoken pezen in mijn voeten gehad, en 2x een half jaar niet kunnen lopen. Dus ik begin 'm best wel te knijpen.
Net gebeld met de poli, en nu straks eerst bloed prikken. Vervolgens hebben ze me eerder ingepland bij de reumatoloog, maar dat is pas volgende week vrijdag.

[vrolijkmeisje]

Balen Hermione! Hopelijk zet het niet door. Als je al zo weinig mobiel bent is het helemaal balen als je die laatste meters ook weer moet inleveren.
Sterkte!

[JINTHE]

Niet fijn Hermione, niet of met pijn lopen is een ellende. Ik voel echt met je mee. Hoop dat het mee gaat vallen of dat de reumatoloog nog iets voor je kan doen. Kop op hè

[Hermione]

dank jullie wel we zullen het zien of hij nog wat kan bedenken.

[jeanny]

Ai hermione, dat is niet best. Maar net wat de andere ook zeggen hoop ik dat het mee gaat vallen en dat ze iets voor je kunnen doen.

[Lalage]

Balen, Hermione
Het is zo naar als het weer minder wordt. Laatst voelde ik een paar keer pijn in mijn tenen in de ochtend en ik was bang dat het weer helemaal fout zou gaan, maar de afgelopen dagen was het weer weg. Hopelijk blijft het goed gaan, want ik voel me energieker nu ik minder mtx gebruik.

[JINTHE]

Hermione heeft de reumatoloog je kunnen helpen.

[Hermione]

ik heb na het weekend weer gebeld, omdat het nog slechter ging, en toen kon ik dezelfde middag al langskomen. Hij heeft zich eerst flink ingelezen, en verhaal aangehoord. Na de eerste reacties (hoe kan dit toch altijd, niets te zien in het bloed, longfunctie blijft maar goed, voeten niet rood en maar minimaal opgezwollen), herpakte hij zich. Zo gaat dat altijd haha, hij is gewend aan mensen met RA, en bij sarcoïdose gaat het dus blijkbaar altijd net even anders. Maar goed hij heeft me uitgehoord over vorige periodes met de voeten ontstoken, hij heeft ze onderzocht (waarna het vanaf 's avonds flink erger ging voor een paar dagen, AU). En toen hij hoorde dat ik die keren er een depomedrol bij kreeg, en daar 1x goed op het gedaan, had ik met een paar minuten zo'n injectie te pakken.
Deze keer vind ik de bijwerkingen eeerg tegenvallen. Met het wisselschema prednison wat ik heb, slik ik de éne dag een hogere dosering dan de andere dag. De nacht na de hogere dosering lig ik dus helemaal wakker, de dag erop nog steeds hyper, en dan begin van de avond val ik bijna in slaap.
En ik merk nog niets van de extra prednison. Kon ook wel 1,5 tot 2 weken duren zei hij.
En ik zit me zorgen te maken over hoe dat moet, als de spuit straks uitgewerkt is, met mijn wisselschema. Krijg ik dan weer afbouwklachten?
Nou ja, ik zit dus de tijd uit te zitten nu.
Dank je wel voor het vragen op naar betere tijden

groetjes,

[Hermione]

@Lalage, precies wat jij zegt, dan voel je wat in je voeten, en heb je de schrik alweer te pakken!

P.s. ik moest nog foto's laten maken van de voeten, omdat hij denkt dat daar sarco in de botten zit. Omdat de ontstekingen vooral in de voorvoeten zitten. Meestal beginnen peesontstekingen onder de hakken, maar het zit bij mij vooral vooraan. Nou ja, nu doen mijn hakken ook zeer, omdat ik de paar stappen die ik zet, dan weer vooral de hakken belast

[vrolijkmeisje]

Balen dat de injectie nog niet veel verbetering oplevert en herkenbaar dat bevoelen leidt tot extra pijn.
Hoop voor je dat het iets gaat opleveren! Sterkte!