Ra/orencia

[JINTHE]

Wat naar Hermione de hoofdpijn als bjjwerking van de humira. Hoop dat het minder wordt bij langdurig gebruik. Maar hoe is het met de ontstekingen en pijn? Gaat dat beter?
Wrenchman heb je al een uitslag?
Hier nog steeds last van de ribben. Probeer zo weinig mogelijk te belasten. Dus wandel nu ook veel. Af en toe snachts zaldiar om goed te slapen. Maar ik ben dan ook duf overdag. Dus zo min mogelijk. Kost ook veel moeite om de conditie weer terug te krijgen van voor mijn buikgriep. Maar dat weet je van tevoren. Baal daar wel van!!!

[Wrenchman]

Kijk even in mijn eigen draad. Ben even te moe om alles nog een keer in te tikken, of te verplaatsen.

[Hermione]

ja en nee dat ik er wat van merk. De voeten zijn weer iets beter, ik kan weer stukjes lopen. Gelukkig. Maar de andere plaatsen blijven nog doorzeuren. Nou ja, ik ben nu twee maanden aan het spuiten, dus dit is al een mooi resultaat. Daarnaast kan ik heel goed merken, dat ik er meer energie van krijg. En dat vind ik nog wel het meeste waard.
Van de reumatoloog moet ik de spuit eigenlijk op dezelfde dag zetten als de methotrexaat. Behalve bescherming tegen het vormen van anti-lichamen, schijnen deze twee elkaar te versterken. Ik heb gewacht tot de ergste bijwerkingen van de humira afgezakt waren, en toen ben ik een dag richting de mtx gegaan. Nu dus weer migraine, dus ik wacht nog even met naar dezelfde dag. Het versterkt nl ook elkaar bijwerkingen, heb ik gemerkt.

Jinthe, wat rottig met die ribben! Ik herken het trouwens, ik heb in het verleden regelmatig ontstekingen aan de ribben gehad. Je weet niet goed hoe je dan moet gaan liggen, maar ik ben met actieve ontstekingen altijd wel weer zó moe, dat ik uiteindelijk toch wel slaap. En dat koud/ warm, dat herken ik ook ja.

Jeanny, fijn dat het goed gaat. Heb je genoeg aan de extra prednison gehad?

Wrenchman, oh man, ik had van tevoren al met je te doen toen je schreef dat je zoveel van dat spul moest gaan drinken. Ik vond 2x een half glas van dat spul al rottig... maar goed, je hebt het nu achter de rug gelukkig. En afwachten wat de arts bij het eindgesprek gaat zeggen dan.

groetjes allemaal,

[Lalage]

@Hermione wat vervelend van die hoofdpijn :S Ik heb veel hoofdpijn gehad toen ik nog een hogere dosis mtx gebruikte, waarbij ik me dan steeds een paar dagen ziek moest melden. Of het zat er wekenlang tegenaan en ik was zo moe. Met elke stap lager werd het minder vaak. Afgelopen half jaar maar 1x. Mijn arts zegt dat het er niet van kan komen, maar ik ben ervan overtuigd dat de mtx de oorzaak is. Dus ik wens je toe dat je op den duur ook kunt gaan afbouwen, maar dat is nu nog een beetje vroeg om over na te denken.

[Wrenchman]

Als er nog eens een coloscopie moet plaatsvinden, ga ik vragen om een ander middel. Vergelijk het eens met bier. Ik kan daarvan ook geen 2 liter (4 grote blikken) opdrinken in 2 uur tijd, laat staan een drankje met een vreselijke smaak.

Ik heb zelf verhoogde waardes in mijn 3e feceskweek ontdekt. Lees het hier.

[Hermione]

Lalage, de reumatoloog vertelde dat dit vaker voorkomt bij het starten van Humira, en dat het tot wel 4 maanden kan duren voordat je lichaam eraan gewend is. Dan zou het klaar moeten zijn met de extra hoofdpijn. Ik heb al gezegd, als dat niet zo is, dan trek ik dit niet. Ik had in het begin de helft van de dagen migraine, dat was echt tè veel. Nu is het gelukkig al een stuk beter. En ik had al migraine voordat ik begon. Ik heb daar zelfs een neuroloog voor, dat geeft wel wat aan zeg maar

[JINTHE]

Iedereen aan het genieten van het mooie weer??? Wat een cadeautje hè. Nog nooit zo vroeg in het seizoen een eind gefietst. Vandaag tikte mijn stalen ros met ondersteuning de 30 km aan. Helaas ook een minpuntje mijn ribben begonnen weer te steken terwijl het zo goed ging.

[JINTHE]

Hoe is het met iedereen? Mijn ribben blijven opspelen
Vorige week tape op mijn rug gehad, helaas eraf moeten halen. Erge jeuk, blaren op de huid. Maandag naar de reumatoloog, maar even in overleg. Fysio geeft aan dat het van alles kan zijn. Ik heb nu vaak nare steken vooral aan de linker kant ter hoogte van maag. Maar ook in de rug. Soms het gevoel of ik in een harnas zit. Veel pijn. Heb vandaag Zaldiar moeten nemen en veel op de bank gelegen.

[Hermione]

hey Jinthe,

wat vervelend! Zouden dat je ribben zijn? Of de aanhechtingen aan je ribben?
Ik herken de pijn, die heb ik in het verleden ook regelmatig gehad. Sinds de mtx eigenlijk nooit meer.

Hier gaat het best redelijk. De hoofdpijn van de humira is gelukkig een stuk minder. Nou moest ik dan beginnen met weer proberen af te bouwen met de prednison, dus dat gedaan. Gevolg; migraine. Helemaal klaar nu met die hoofdpijn, maar er is nog een laaaange weg te gaan met die prednison afbouwen.
Verder heb ik wel goed effect van de humira. Echt een stuk meer energie, en dat ondanks het afbouwen met de prednison!

groetjes,

[JINTHE]

Hoi Hermione, fijn dat de humira begint te werken. Maar jammer dat de afbouw van de prednison weer zorgt voor migraine. Ik heb met de afbouw van prednison gelukkig weinig moeite gehad, maar ik slikte natuurlijk ook maar heel weinig. Weet zeker dat je een doorzetter bent en het zal lukken om van de prednison af te komen.
Wat betreft mijn ribben, de fysio had het over geïrriteerde vliezen die schijnbaar tussen de ribben zitten. Hoop dat de reumatoloog wat voor me kan doen. Heb geen zin om met de zaldiar door te gaan omdat het je suf maakt en verslavend is als je het langer gebruikt.

[Hermione]

nou, dan ben ik ook wel benieuwd wat die morgen te zeggen heeft.

[vrolijkmeisje]

Is de term Tietze al eens genoemd Jinthe?
En fijn Hermione, dat de Humira goed doet. Als je dat dan nu eindelijk hebt mogen nemen, wat dan erg dat het zo lang heeft moeten duren zeg. En jij al die tijd maar worstelen! Balen dat die migraine niet weg wil blijven.

[JINTHE]

Vanmiddag bij de reumatoloog geweest. Ik had een vervangster. Gelukkig wel iemand die doorpakt. Er zijn vanmiddag fotos gemaakt van de ribben die pijnlijk zijn en ook zijn er fotos gemaakt van de ruggewervel. In totaal 4 stuks. Volgens haar kan er ook nog een breukje zitten. Volgende week wordt ik gebeld door haar. Vrolijkmeisje ik hen ook Tietze maar dat voelt heel anders qua pijn en zit bij mij aan de voorkant bij de aanhechtingen borstkas. De pijn is dan heel zeurderig maar ook pijnlijk. Nu krijg ik vlijmscherpe steken in de ribben die mij pijn doen. Dus voelt heel anders. Het beneemt je de adem en ik word dan ook misselijk van de pijn.

[Wrenchman]

Sterkte met die pijn hoor, klinkt niet echt als iets waar je op zit te wachten.

Ik kom om de week bij de fysio om de aanhechting tussen ribben en wervels te laten kraken. En aan het geluid te horen is dat telkens nodig bij mij. Als ik jouw klachten zo lees, is dat niet hetzelfde als dit of Tietze idd,

[jeanny]

Jinthe dat klinkt niet echt prettig zeg. hermione wat fijn voor je dat de humira zijn werk doet en de migraine minder wordt. Hier gaat het eigenlijk best goed, reumatoloog wil me toch van de pred. af en heeft het voorstel om mtx weer gaan te gebruiken in een lage dosering 7.5 mg naast de olumiant en de pred. dan langzaam afbouwen. iets om over na te denken.