Cimzia werkt ook niet naar behoren

[Tazzygirl]

Ben ik weer eens.....

De enbrel is na drie maanden afgedankt door de reumatoloog: de psoriasis werd er onrustig door en de handen en voeten zouden beter moeten kunnen dan ze waren. Mijn rug was eigenlijk nagenoeg over, zo fijn! Dus ik wilde het wel houden eigenlijk!
Maar de reumatoloog vond dat er meer uit te halen moest zijn en schreef Cimzia voor.

Na het opstarten met de oplaaddosis, ging het heel snel bergafwaarts met mijn oor. De huisarts bleef maar druppels proberen en uiteindelijk zelfs een antibioticakuur. Spoedverwijzing naar de kno-arts: deze vond dat het er echt heel slecht uitzag en gebood meteen alle anti-reumatica te laten staan als ik mijn gehoor nog terug wilde hebben (hij stelde het vriendelijker hoor). Gevolg: 2 weken he-le-maal niks aan weerstandonderdrukkers, enkel de pijnstillers celecoxib.
Na twee weken stoppen mocht ik 1x cimzia (ipv 2) zetten omdat het oor weer genezen was. Het gaatje zou blijven, maar daar is mee te leven.
Maar na een paar dagen begon het gedonder weer in de gehoorgang: psoriasis die de boel lekker verstoort. Op het moment dat ik controle had bij de kno, was mijn oor redelijk rustig en het gaatje dicht! Ik mocht de cimzia blijven gebruiken, mtx misschien over enkele weken weer: als het oor rustig blijft.
Nu kreeg ik afgelopen weekend weer toenemende klachten aan het oor, maar gisteren op de prikdag luwde het weer.

Na overleg met de reumatoloog, stop op de cimzia en maandag hadden we zo wie zo al een afspraak staan. Dus dan opties bespreken.
Ik ben heel benieuwd wat hij nog te bieden heeft: ik word wat hopeloos nu.

Maar gisterenmiddag ben ik naar de huisarts geweest omdat ik een onprettig gevoel in de rechter-bovenbuik ervaar. Dat heb ik al sinds vorig zomer, maar ik kon nu niet meer op mijn zij liggen.
Ze heeft mijn buik gevoeld en ze schrok van de pijn die ik kreeg door haar gedruk. Dus meteen lab-formulier mee en snelle verwijzing naar de radiologie voor een echo van de buik. Ik schrok ook van de pijn: ik ervaar eigenlijk nauwelijks pijn, het voelt meer als onprettig. De celecoxib doet dus heel erg goed werk!

Ik maak me nu wel zorgen: wat is er aan de hand in mijn buik en wat kan de reumatoloog nog voor me doen? Is er wel een juiste diagnose gesteld, heb ik niet iets anders?
Zijn er misschien ervaringsdeskundigen die mij een zetje in de goede richting kunnen geven? Ik merk dat ik bij de pakken neer ga zitten en dat helpt niet echt

[Lalage]

Pff wat naar allemaal Ik kan je geen advies geven, maar alleen met je mee hopen dat er niks ergs is met je buik en dat je binnenkort verder kunt met de zoektocht naar de juiste medicijnen.

[Tazzygirl]

Update:
Bloed geeft prima leverwaarden weer, ook geen tekenen van leverschade.
Echo vandaag gehad, vrijdag zou de uitslag zeker bij de huisarts liggen. Ze liet niks los: heel frustrerend. Is het goed, of juist niet?! Ik ben erg ongeduldig geworden.

De reumatoloog was het met mij eens dat eerst de psoriasis tot rust gebracht moet worden. Dus eerst mtx opstarten, eind november retour en dan kijken hoe het ervoor staat. Hij had het over cimzia weer opstarten tegen die tijd.
Morgen naar de kno-arts, ben benieuwd of deze (helaas niet mijn “eigen” kno-arts) zich kan vinden in opstarten mtx i.p.v. cimzia. Ik weet wel dat het gaatje er weer zit, mijn oor weer harder piept/suist/knapt/plopt enz

Zijn er anderen hier die last hebben van opvlamming van de psoriasis door opstarten van andere medicatie naast mtx? Zo ja, wat doen jullie daartegen?

Mometasoncreme werkte eerder erg goed bij opvlamming, maar op het moment dus totaal niet. Nestosyl werkt minimaal, alleen als ik elke dag een verse laag aanbreng verlicht het ietsje

[Hermione]

wat een gedoe allemaal. Het kan zijn dat je galstenen hebt. Gelukkig is i.i.g. de lever oké, gezien de bloedwaardes.

groetjes,

[Tazzygirl]

Uitslag was inderdaad galstenen. Maar daar kan ik 100 om worden was de opmerking erbij van de assistente.
Maandag maar bellen voor een gesprek met de arts, een duidelijk plan afspreken. Wat is wijsheid?
Ik heb veel pijn als je aan mijn buik komt, kan er vaak niet op liggen en van tijd tot tijd felle steken. Maar ik zit dus ook aan die voor mij goed werkende pijnstillers: als ik daarmee zou stoppen, kan het maar zo zijn dat ik lig te kronkelen net als voorjaar 2017. Op het moment heb ik ook veel pijn.
Is het verstandig dat geval er maar uit te halen? Nu heb ik alleen mtx, over enkele maanden waarschijnlijk ook cimzia. Of toch nog even af te wachten? Misschien gaat het over een paar weken vanzelf weer beter.....
Maar door die pijnstillers kan ik het ook te laat merken dat het misse boel is, net als met mijn oor vorige maand. Ik weet echt niet wat wijsheid is, ik wil dit dus bespreken met de huisarts. Misschien ook handig de reumaverpleegkundige in te lichten.
Dan heb ik ook te horen gekregen dat ik een beginnende slijmbeursontsteking heb in mijn schouder, het gaat echt lekker!

Iemand hier ervaring met galstenen?

[Hermione]

ik zou dit zeker met een arts bespreken, en niet afgaan op het verhaal van de assistente. Makkelijk gezegd namelijk. Over het algemeen wordt de galblaas er uitgehaald bij galstenen, waarbij je zoveel last hebt. En jouw medicatieverhaal kan daar zeker een rol inspelen.
Misschien kun je je vragen op papier zetten, en aan je huisarts stellen. Er is ook een kans, dat hij je doorstuurt naar een MDL arts, en dan kun je het daar nog een keer mee bespreken.

groetjes,

[vrolijkmeisje]

Zeker niet afgaan op de visie van een doktersassistente. De mijne komt soms met de meest wonderlijke ideeën. Ik kom bij haar voor mijn vitamine B12, en dan hebben we het wel eens ergens over. Ik weet allang dat zij geen deskundige is.
Sterkte met het puzzelen naar wat te doen en met de pijn en alles!

[Tazzygirl]

De galblaas is er uitgehaald, ruim twee maanden geleden al. Nadat ik de huisarts had gesproken, heeft zij mij doorverwezen naar de chirurg en deze was onmiddellijk overstag: die moet eruit en zo snel mogelijk. Dus binnen 2 weken lag ik al op de operatietafel.
Maar nu heb ik dus andere veel heftigere pijn rond het operatiegebied en daar is eergisteren een echo voor gemaakt. De echoscopist zag er duidelijk iets op, want op een gegeven moment vroeg ze mij of het pijn deed (ietsje pijn deed het wel). Dus ik ben heel gespannen, vanmiddag krijg ik de uitslag van de chirurg. En daarom extra last van de reuma, ondanks dat ik een maand geleden een prednison-injectie heb gehad. Deze is alweer aan het uitwerken, erg snel!

Verder heb ik af en toe dat ik mogelijk een andere vorm van reuma heb, psoriasis en huidlupus worden nog wel eens met elkaar verwisseld. Dus wat nu als ik in plaats van AP en bechterew SLE heb? dan heb ik een andere behandeling nodig neem ik aan en dan is het logisch dat de huidige aanpak niet werkt.
Nu moet ik nog de ballen vinden om dat te bespreken met de reumatologie-verpleegkundige....

[Hermione]

ik heb sinds kort een biological, en heb deze keer de moed gehad om de bijsluiter te lezen. Geen idee of jij ook zoiets gebruikt voor je reuma, maar wist je dat je van dat soort medicatie een lupusbeeld kunt krijgen? Zelfs sarcoïdose las ik, en dat terwijl het bij mij tegen de sarcoïdose gegeven wordt

en afwachten maar wat er op die echo gezien is, of misschien gezien is. Echo's zijn het niet altijd helemaal in een duidelijk beeld krijgen, maar mss doen ze dan nog een scan van je buik voor meer duidelijkheid?

groetjes,

[vrolijkmeisje]

Sterkte bij het wachten op de uitslag. Onzekerheid is zo niet fijn!
Bij mij werd op een gegeven moment ook gezegd dat ik bloeduitslagen had die bij SLE pasten. Terwijl ik alleen gewrichtsklachten heb, dus niet een breder beeld. De ene keer zijn de bloeduitslagen positief voor SLE en de andere keer negatief. De reumatoloog heeft me eens gezegd dat het voor de behandeling geen verschil zou maken.
Sterkte!

[Tazzygirl]

Op de echo was niet iets te zien wat mijn pijnklachten kon veroorzaken. Geen lekkage of vreemde vochtophopingen te zien. Dus ik kreeg verschillende adviezen: aankijken hoe het zich ontwikkeld, misschien dat het zich vanzelf oplost. Naar de huisarts een verwijzing vragen voor de maag-darm-lever-arts om daar verder te laten onderzoeken. Kijken of de pijnen eten-gerelateerd is en klachtengevende voedingsstoffen mijden. Bespreken met de reumatoloog of er misschien sprake is van een andere vorm van reuma.

Inmiddels ben ik ook in behandeling voor onder andere ptss en ik zit nu middenin proces zoals dat heet. Mijn hoofd loopt over en ik slaap veel slechter dan normaal. Waarschijnlijk werkt dat ook niet mee. Maar de ptss gaat nooit meer over, ik moet ermee leren leven dat ik van letterlijk alles stress krijg. Het is ook een onderdeel van mijn therapie: ermee leren omgaan dat ik nooit meer op mijn oude niveau van functioneren terug zal komen. Als ik ook maar iets van een verwachting (van een ander of mezelf) voel, schiet de stress al meters hoog en de pijn in mijn gewrichten stijgt dan ook mee.
Ik ben nu aan het proberen te accepteren dat ik niet meer zal kunnen gaan werken, hopelijk lukt dat!
Nooit gedacht dat ptss zo heftig kan zijn....